Такой препарат есть, но не для всех. Год лечения препаратом, используемым для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (РС), стоит 200000 человек. Виктор Чешейко-Сохацки, молодой варшавский юрист, страдающий рассеянным склерозом, борется за включение препарата в список компенсации.
"Либо он пьян, либо ..."
«... он берет что-то покрепче, или он болен» - недоумевали родители Виктора, глядя на шаткую походку сына. Шел 1999 год, приближались выпускные экзамены, и ноги Виктора были настолько слабыми, что он все чаще терял равновесие. Магнитно-резонансное изображение показало в мозгу Виктора (именно в мозжечке) - 5 воспалительных очагов, характерных для рассеянного склероза (МС), расположенных в местах, отвечающих за правильную координацию ног и состояние мышц.
Читайте также: Лечит ли диета рассеянный склероз? Факты и мифы о диете при склерозе ... Рассеянный склероз (РС): причины, виды, симптомы, лечение
- Я слышал, что у меня первичный прогрессирующий РС, и воспринял это безразлично, - говорит Виктор. - Я знал, что это какое-то неврологическое заболевание, но тогда меня это не интересовало. Я тогда подумал: зачем? В конце концов, я мог делать все, что делал до сих пор. Только бегать было хуже. Но мне никогда не нравилось бегать, так что - немного сожалею. Кроме того, я смотрел на свою маму, у которой тоже рассеянный склероз, и подумал: у нее в мозгу 100 миллионов воспалительных очагов, она ходит нормально, наверное, я как-то «менее болен»?
Когда тело разрушает себя
Рассеянный склероз (от латинского sclerosis multiplex) - это хроническое аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором клетки иммунной системы атакуют свои собственные структуры нервной системы и фактически разрушают миелиновые оболочки нервов. В результате повреждаются структура и функция самих нервов. Поскольку воспаление возникает в разных местах, рассеянный склероз имеет разные клинические симптомы в разное время.
У большинства пациентов так называемые Ремиттирующий РС, характеризующийся периодами обострений (различной степени тяжести, от легкой до неспособности ходить) и ремиссии, когда болезнь частично или полностью исчезла. После каждого обострения пациент становится все более инвалидом. Через несколько лет рецидивы уменьшаются, но пациент больше не может самостоятельно функционировать. Эта вторая стадия болезни называется вторично-прогрессирующей формой.
Третий тип РС - это как раз тот, от которого страдает Виктор: первичный прогрессивный. Этот термин означает, что у пациентов не бывает рецидивов, но сразу развиваются неврологические симптомы, которые со временем ухудшаются и приводят к инвалидности. По мнению специалистов, это самая тяжелая форма рассеянного склероза, потому что ее очень сложно лечить.
От трости до коляски
В первые годы учебы на факультете права и управления Варшавского университета Виктор ошеломляюще пробивался, но все еще стоял на ногах. - Врачи сказали, что надо лечить себя, чтобы больше не возникало воспалений. Так я начал принимать интерфероны и стероиды, - рассказывает Виктор.
В 2003 году Виктор также поехал в Швейцарию, чтобы принять 1 дозу митоксантрона, который предотвратил развитие рассеянного склероза на начальных стадиях заболевания. Почему 1 доза? - Потому что этот препарат принимают только один раз в жизни. Еще одно признание могло привести к смерти, - поясняет Виктор.
«Швейцарское лечение» действительно принесло такие хорошие результаты, что Виктор почти забыл на 5 лет, что у него РС. Однако, когда болезнь вернулась после периода «сна», она стала все активнее поглощать организм Виктора. Новых очагов воспаления не было, зато старые начали сеять «хаос». Новые лекарства и методы лечения, включая трехкратную имплантацию стволовых клеток, не помогли. Виктор больше не мог двигаться самостоятельно. Вспомогательное оборудование, которое поддерживало его, быстро превратилось в более стабильное.
- Сначала я использовал трость, потом ходунки - балкон, а когда у меня появился опоясывающий лишай и каждое движение причиняло боль, мне ничего не оставалось, кроме как переключиться на инвалидную коляску, - говорит Виктор и ... на мгновение останавливает воспоминания ... - Подожди минутку? - спрашивает он - Поговорим чуть дальше, мне просто нужно перейти с коляски на кровать. Быстро устаю… - предупреждает Виктор.
Когда переключаешься на инвалидную коляску ...
Виктору 38 лет. Он перешел на инвалидную коляску 6 лет назад, но не в одночасье. Его не травмировала внезапность этого изменения, потому что оно происходило постепенно. В настоящее время Виктор использует полуактивную инвалидную коляску. - Мои руки слишком слабы для полноценной инвалидной коляски. Я бы не смог пройти по нему один. Тот, что у меня есть, адаптирован именно под мои способности. Например, у него более высокая спинка сиденья. Это важно, потому что я не могу удерживать равновесие. Если бы не более высокая спинка, я бы быстро упал с инвалидной коляски, - объясняет Виктор.
Чтобы поддерживать свои мышцы в лучшем состоянии для его рассеянного склероза, Виктор тренируется каждый день. С понедельника по пятницу с физиотерапевтом и только по выходным. Физические упражнения также помогают ему уменьшить количество спастических спастических сокращений мышц. Вроде… - Ладно, признаюсь: сигареты курю. Никотин расслабляет мышцы. Только вы знаете, что для того, кто передвигается в инвалидном кресле, «выйти за трубкой» - это целая логистическая операция, как и многие другие, обычно простые, повседневные занятия, - смеется Виктор.
У Виктора хватательный рефлекс в руках (утром, «на старте» немного слабее), поэтому он может сам справиться с едой, хотя, как он сам шутит, чай, налитый до краев в тяжелую кружку, наверняка налил бы. Ему нужна помощь для мытья: физиотерапевт или его девушка, которая часто просто убирается вместе с ним. У Виктора нет проблем с нейрогенным мочевым пузырем, поэтому он не использует катетер. В туалете кто-то должен помочь ему переодеться в туалет. Ночью, чтобы не разбудить партнера, она просто использует «утку».
- Для встреч с друзьями просто так, вдруг не выскочу, - говорит Виктор. - Потому что сначала мне нужно найти место, адаптированное к потребностям людей с ограниченными возможностями, а потом кого-нибудь, кто меня туда отвезет, потому что я не могу водить машину один. Вы должны посадить меня в машину, пристегнуть ремни безопасности и высадить меня, - говорит Виктор.
Даже обычное «путешествие в кино» - проблема. - Я не хочу сидеть в этой специальной зоне для «инвалидов-колясочников» прямо перед экраном, потому что я не могу точно видеть и у меня болит позвоночник от разрыва головы. Поэтому я ищу место немного дальше, но в стороне, чтобы у меня не было проблем с выходом, когда, например, мне хочется в туалет, - говорит Виктор.
Юрист с проблемами мобильности
Если бы в Польше постоянно было 25 градусов тепла, Wiktor подошла бы лучше всего. Это связано с тем, что в этой группе есть люди с рассеянным склерозом, чьи организмы бурно реагируют на изменения погоды, включая температуру. Италия, Испания, юг Франции - это регионы Европы, где РС практически отсутствует. Этому способствуют тепло и солнце, которые заставляют организм вырабатывать больше витамина D, полезного для рассеянного склероза. Виктор будет чаще посещать эти места и, возможно, даже постоянно переезжать, но препятствием является: логистика (опять же!), Высокие транспортные расходы, а также семейное и профессиональное положение. Виктора удерживает в Польше любовь, любимая 5-летняя дочь, которая еще не понимает, почему «у папы больные ноги» и профессиональная работа.
Виктор Чешейко-Сохацки - юрист. SM не помешал ему окончить Варшавский университет и получить юридические степени по французскому, европейскому и международному коммерческому праву в Университете Париж II Пантеон - Ассас, где он получил степень доктора права. Он специализируется на гражданском, коммерческом, банкротстве, авторском праве, СМИ, Интернете и праве иностранцев.
Виктор управляет собственной юридической фирмой и сотрудничает с другими, хотя с его болезнью это еще одна логистическая проблема. Во-первых, потому, что юристы обрабатывают большинство дел, встречаясь с клиентами лично, часто вне офиса, в помещениях клиента или за городом. Виктор не является мобильным, поэтому часто не может адаптироваться к этим требованиям.
- Кроме того, в одиночку я бы не смог работать 7-8 часов в офисе. Время от времени мне приходится вылезать из коляски, лечь или просто сходить в туалет. Так что я работаю в основном дома, - поясняет Виктор. Тщательное планирование дня также позволяет ему участвовать в общественной деятельности. И для Виктора особенно важно одно. Это о…
... препарат, который может спасти 5000 человек от РС
Виктору повезло. Он уже принял (капельно) 3 из 4 доз окрелизумаба. Это называется моноклональное антитело, которое связывается с белком на поверхности B-лимфоцитов и предотвращает их разрушение нервного миелина.
Окрелизумаб применяется для лечения рассеянного склероза: первично прогрессирующего и рецидивирующего. Однако не все пациенты могут позволить себе этот препарат. Ежегодное лечение стоит 200 000 злотых.
Wiktor поддерживает неправительственные организации, работающие от имени людей, страдающих рассеянным склерозом, по мнению Минздрава, которые должны включить окрелизумаб в список компенсируемых препаратов. Они совместно обратились за поддержкой к Уполномоченному по правам пациентов, направили в министерство обращения, подписанные тысячами пациентов, и было несколько парламентских вопросов относительно компенсации за лекарства - на сегодняшний день безрезультатно. Министр все еще колеблется, и скоро будет объявлен список следующего возмещения.
- Господин министр, лекарство дорогое, но не ужасно. Ведь годовой прожиточный минимум из государственного бюджета выше для 5000 человек, которые стали инвалидами из-за СМ, не могут работать и вынуждены пользоваться пособиями по социальной помощи. Тем более, что РС поражает в основном молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет в т.н. производственные, профессионально активные и наполняющие государственный бюджет своими налогами. Министр, одна ваша подпись может сократить расходы государства и дать шанс нескольким тысячам человек на здоровье и нормальную жизнь, - призывает Виктор.
