Пять лет назад она мечтала съесть свиную отбивную и «быть здоровой, как большой ребенок». «Я смогу зайти так далеко в Аремику и исцелиться там», - сказала она. Ее мечты стали реальностью благодаря щедрости жертвователей. Сумма в размере 6 миллионов злотых, собранная в рекордно короткие сроки, позволила Зузии Мачета обратиться в клинику в Миннесоте для лечения. Что случилось сегодня с маленьким воином и предшественником онлайн-сбора средств для больных детей?
- О возможности терапии мы знали еще в феврале. Помню, все произошло так быстро, что неожиданно оказался май в марте, и мы паковали чемоданы, чтобы улететь в США - это сбор средств на лечение нашей дочери, - вспоминает Сильвия Мачета.
Если бы кто-нибудь спросил ее, какова была ее жизнь в то время, она ответила бы пресловутым «без энтузиазма». Ежедневно Зузия с родителями и сестрой Алисией живут в Гоголине.
- Каждые два дня она ездила в Варшаву на встречи, потом на интервью, чтобы рассказать о нашей акции и болезни дочери. Это был большой хаос, и в то же время очень повезло, что белая полоса сбора становится все зеленее и зеленее. Я помню, что в тот момент, когда был собран первый миллион, я просто спал от изнеможения и мне так хотелось его увидеть, - говорит он.
Читайте также: Буллезный эпидермолиз - буллезная отслойка эпидермиса.
Зузе тогда было 7 лет. Каждый день ее жизни был наполнен страданиями. Боль, которую она чувствовала в то время, можно было сравнить с обжиганием кипятком, с той лишь разницей, что она никогда не проходила.
При заболевании, с которым девочка борется, то есть пузырчатое отделение эпидермиса, как следует из названия, все тело покрывается волдырями, которые образуют одну большую незаживающую рану. При прикосновении к повязке или при снятии повязки кожа отслаивалась.
Каждый 50-тысячный человек в мире борется с этим заболеванием. Болезненные волдыри появляются не только на коже, но и в пищеводе, ушах, животе и даже в глазах. В чем причина такого положения вещей? Коже пациента не хватает «клея», соединяющего отдельные слои эпидермиса, что позволяет очень легко его разрушить.
«Я проспал первый миллион»
Единственной надеждой Зузии на относительно нормальную жизнь в то время была дорогостоящая терапия в клинике в Миннесоте, США. Это стоило более 6 миллионов злотых. Родители Зузи постарались собрать от нее как можно больше, избавившись от всех ценностей. Однако оказалось, что без людей доброй воли это было бы невозможно. На помощь пришли интернет и сбор средств на портале siepomaga.pl.
- Мы решили пойти на этот шаг, потому что другого выхода у нас не было. Зузия с каждым днем страдала все больше и больше, и мы были беспомощны. Это было одновременно и последней возможностью, и глубокой водой. Я прекрасно помню, что многие наши друзья ломали голову, что это безумие, что это невозможно. А потом? Потом были дополнительные сборы средств для большего числа больных детей и на суммы, намного превышающие те, которые нам понадобились для лечения Зузки, - вспоминает Сильвия Мачета.
14 сентября 2015 года вся семья вылетела в США. В июне 2016 года она покинула клинику в Миннесоте после трансплантации и с целым арсеналом лекарств, которые ей приходилось принимать трижды в день.
- Наш день вращался вокруг дозирования последовательных доз, соединения капельниц с питанием, кормления через желудочный зонд и контрольных посещений больницы. Каким-то образом нам удалось все привести в порядок и заставить Зузию как можно меньше ощущать неприятные стороны того, через что она проходит. Находили время вместе играть, гулять, - вспоминает Сильвия.
"Мы боролись за нее несколько раз"
Тело Зузии храбро сражалось, хотя и не обошлось без леденящих кровь моментов. Она находилась в отделении интенсивной терапии 21 день. Сильная химия и внезапное высвобождение новых клеток буквально и фигурально сводили ее тело с ума.
- Мы боролись за нее несколько раз. Ей дали несколько процентов шансов, и мы несколько ночей наблюдали, что решали ее судьбу, - вспоминает мама Зузи.
В знак солидарности с дочерью во время химиотерапии она побрила голову. Все пребывание в клинике и последующие болезненные и утомительные операции и лечения девочка перенесла очень храбро.
«Когда мы увидели, что ей уже тяжело переносить, и спросили, почему она не сказала, что она устала, она ответила:« Я думала, это пройдет ». Трамплином из больничной реальности по мере улучшения ее состояния стали качели, расположенные на территории клиники. Она мучила и мучила ее, - вспоминает Сильвия.
В конце концов, после полутора лет лечения нам удалось распрощаться с гостиничным номером в Штатах, который стал вторым домом, и вернуться в настоящий, в Гоголине. Прошло пять лет с момента сбора на лечение Зузи. Как у нее сегодня жизнь?
- Часто от человека, который не знает предмета и никогда не был в нашей ситуации, я слышу такие слова: «Эта терапия бессмысленна. Вы идете и едете в эти состояния, и там нет никаких улучшений. Такие комментарии заставляют меня кипеть внутри меня. Тот, кто не контактирует с Зузией, ежедневно не видит, что сегодня на смену повязки уходит не два, а половина часов, что у нее уже было дюжину раз, чтобы попробовать свиную отбивную своей мечты. Скажу больше, он все еще осваивает новые вкусы, знакомится с ними. Она может нормально есть, потому что ее пищевод не покрывается волдырями. Кожа крепче и выдерживает больше, - перечисляет Сильвия.
Мечтой Зузии были руки. Наконец, после четырех лет терапии это могло сбыться.
- Благодаря этим трансплантатам от Али, младшей сестры Зузи, эти пальцы не заживают. Это еще один огромный шаг вперед, хотя для тех, кто не видит нас каждый день, это может быть незаметно. Да, мы боремся с побочными эффектами этого заболевания и терапии, потому что у Зузии проблема с надпочечниками и она не растет, но врачи из клиники в Миннесоте также работают над этим. Им также необходимо найти настоящую причину невропатической боли, будь то проблема в теле или в голове. Также важно, что вот уже несколько лет Зузию не накачивают обезболивающими, как раньше, потому что боли очень мало или совсем нет, - объясняет Сильвия.
Дневник вместо рисования
Что, кроме свиной отбивной, входит в список любимых блюд Зузии? Оказывается, девушка больше не любит мяса.
- Она любит рыбу и больше всего любит панировку из свиных отбивных, поэтому я добавила еще. Иногда она ест хрустящие тосты или картофель фри, и с ее горлом ничего не происходит, оно не зарастает, не покрывается волдырями, не кровоточит, потому что что-то было слишком горячим или слишком горячим. Когда-то мне приходилось делить ее колбасу на части, теперь мне не нужно, потому что она может жевать ее одна. Тем не менее, как я уже упоминала, я узнаю новые вкусы, поэтому время от времени у нас дома проходят фестивали блинов, пельменей или пиццы, - смеется Сильвия.
Несмотря на то, что у Зузии индивидуальный режим обучения, она ходит в школу и входит в число сверстников. У него очень хорошо получается с наукой.
- Она талантлива, но немного ленива, хотя должен признать, что ей не нужно уделять много внимания обучению, потому что у нее это очень хорошо получается. Иногда она очень устает от визитов к врачам и лечения, тогда мы ее немного отпускаем, - объясняет мама Зузи.
Любимые предметы Зузии - английский, она свободно владеет немецким и польским языками из-за частых поездок в США.
До операции Зузия любила рисовать и раскрашивать. С тех пор, как у него были руки, этот талант был отложен в сторону. Сейчас он ведет дневник и пробует себя в различных литературных формах. Кроме того, ей очень любопытен мир. Она интересуется животными, имеет свои планы, что бы она хотела видеть, например, волчий заповедник. Теперь это ее любимые животные, - говорит Сильвия.
Когда кто-то спрашивает Зузию, кем бы она хотела быть, она отвечает, что она врач или ветеринар. Помимо выбора будущей профессиональной стези, голову девушки занимают и другие подростковые проблемы.
- Как и все дети, наша Зузка тоже взрослеет. На обоях, как говорится и как это в таком возрасте, есть тема мальчиков. У нашей дочери есть друг. Это глухой мальчик, который живет в США. Они не могут разговаривать друг с другом, но все время пишут в мгновенных сообщениях. Иногда он смеется, потому что, когда должно состояться их «свидание», Зузка становится нетерпеливой, и каждый, например, может быстро надеть красивую кофточку, - говорит Сильвия.
«Кто-то был удивлен, что 10-летний ребенок играл в куклы»
Зузе хорошо известно, что она больна, что она немного отличается от других детей, но она не спрашивает, почему она страдает этим заболеванием.
- Я хочу быть похожим на своих сверстников. Он очень старается. Она не сравнивает себя со своей младшей сестрой Алой и часто повторяет, что ее болезнь не является чьей-либо виной, и объясняет, что ее организму просто не хватает коллагена, - говорит мама Зузи.
Она признает, что такое хорошее психологическое состояние дочери было бы невозможно, если бы не работа психологов.
- Именно они, используя врожденный оптимизм, заставили ее так хорошо перенести и время лечения, и возвращение в реальность. То, что нет формы ненависти со стороны сверстников, также связано с учителями в школе, которые смогли объяснить детям, почему это так, а не иначе, - говорит Сильвия.
Она смеется, что ее дочь научилась трудному искусству ведения переговоров.
-Он очень скоро в пути. Он может прижаться к стене, так что иногда у нас нет выбора. Но в основном это такие вещи, как дополнительная прогулка или другое удовольствие. Мы согласны с этим. В то время, после нашего пребывания в США, мы пытались восполнить ее потерянное детство. Кто-то был удивлен, что 10-летняя девочка играла в куклы, потому что она действительно была сосредоточена на этом в течение нескольких месяцев, и я спрашивал, когда она должна была это делать, если она все еще лежала на больничной койке? Сегодня она с ними больше не играет, у нее другие интересы, - говорит Сильвия.
Кроме некоторых удовольствий, у Зузии нет никаких скидок. Ее родители следуют тем же правилам, что и их младшая дочь.
- В Штатах она пыталась нас немного переубедить и хотела, чтобы мы относились к ней так же, как в Америке с детьми, то есть давали ей выбор во всех вопросах. Мы не согласились на это, потому что она не хотела сотрудничать с врачами. - По его словам, для нее это был не лучший путь.
Ссоры и сестринская любовь
Есть ли у Зузии недостатки? - У меня такое впечатление, что он слишком много живет шаблонами, что он слишком все планирует. Лежа в постели, она планирует, что съесть на завтрак, живет в строго определенной графике - переодевания, уроки, удовольствия. Когда что-то для нас немного меняется, мы не можем это контролировать. Ее младшая сестра, напротив, живет на т.н. спонтанно. Иногда мне кажется, что девушки этим контрастом дополняют друг друга, - замечает Сильвия.
Младшая сестра Зузии, или Алисия, является компаньоном не только для совместных игр, но и для ссор, потому что ссоры между девочками, как и между подростками, часто случаются, но и человек, без которого лечение не могло быть успешным. Именно она пожертвовала кожу, костный мозг и стволовые клетки для трансплантации своей больной сестре.
- Алиса прошла ускоренный процесс взросления. Она была и остается открытой для этой помощи. Он не жалуется, он не жалуется. Был момент, когда она этого очень боялась, и хотя весь процесс сбора этих фрагментов кожи можно сравнить с растиранием колена, это все же не самое приятное. Врачи каждый раз защищают Алу соответствующими лекарствами, заставляют замолчать, делают анестезию, чтобы она проходила через этот процесс с максимальным комфортом. Каждый раз она ведет разговор, в котором присутствуют только она и медицинская бригада. Никто не влияет на ее решение, и когда ее спрашивают, готова ли она к этому, она отвечает утвердительно, потому что хочет помочь своей сестре. Для меня это самый прекрасный жест и выражение сестринской любви. Иногда мне не хватает слов, чтобы это описать, - говорит Сильвия.
Она рассказывает, что каждый раз после процедуры Ала награждается своим любимым десертом - мороженым. Он также признает, что, хотя ситуация заставляет внимание семьи в основном сосредоточено на Зузии, Ала всегда может рассчитывать на то, что она проведет время с матерью.
- Я стараюсь поровну разделить между обеими дочерьми. Мы установили правила, что, например, я иду с Алой на двухчасовую прогулку, а когда возвращаюсь, у меня остается время для Зузии, одной. Я понимаю, что им обоим нужна мама, и не очень хочу с ней делиться. Но бывает и так, что мы втроем, особенно в последнее время, сидим до ночи и обсуждаем разные важные дела, - говорит Сильвия.
Миллион нужен на самолет
Несмотря на то, что трансплантация прошла успешно, предстоит еще долгий путь. В 18 лет Зузе приходится раз в год летать в клинику, где проводятся дальнейшие необходимые процедуры и диагностируется прогресс лечения. Она ждет, среди прочего другая пересадка кожи, удаление грыжи, операция на мочевыводящих путях или зашивание отверстия, оставленного старым ПЭГ.
- Также стоит вопрос о начале терапии и определении лекарств, чтобы мы могли продолжить лечение в Польше, и Зузия, как я уже сказал, могла расти, - говорит Сильвия.
Вспышка коронавируса сорвала эти планы. - Мы должны быть в Штатах как можно скорее, но мы не можем лететь туда регулярным рейсом или чартером, потому что в нынешних условиях это слишком опасно для наших детей. Это тоже договор с клиникой. Это должен быть медицинский полет с соответствующим оборудованием и персоналом на борту. К сожалению, это стоит денег, - поясняет г-жа Сильвия.
Поэтому она объединила усилия с матерью Кайтека, мальчика, который, как и Зузия, страдает волдырями от расслоения эпидермиса.
- Наверное, я стучал во все двери, но ничего не мог сделать. Именно поэтому мы организовали совместный сбор средств на сайте siepomaga.pl. Мы отложили средства на лечение, но мы не можем позволить себе самолет, - говорит он.
Стоимость обратного перелета для них обоих составляет более миллиона злотых. Хотя часть этой суммы уже собрана, денег все равно не хватает. Сбор продлится до 4 июля. Г-жа Сильвия надеется, что полоса на siepomaga.pl снова станет зеленой, и Зузия и Кайтек снова смогут летать, чтобы спасти свое здоровье.
На вопрос, как она живет сегодня, она отвечает, что делает маленькие шаги.
- У меня маленькие цели. Так мне легче чего-то добиться. Теперь цель состоит в том, чтобы Зузия выросла, чтобы ее тело вступило в период полового созревания с наименьшими осложнениями. Я бы хотел, чтобы ее образование было по-прежнему возможно, чтобы она была максимально независимой. Когда она родилась, она думала о том, как она будет жить, какой будет ее общественная жизнь, будет ли она по-прежнему чувствовать себя отвергнутой. Сегодня я знаю, что не могу защищать ее вечно, да, я могу ей помочь, и я все равно буду это делать, но она должна быть все более независимой. Ей нужно понять, что это не всегда будет красиво и красочно, и даже когда она слышит какие-то неприятные слова, она должна знать, как с этим справиться и как не беспокоиться об этом, - говорит Сильвия.
Она смеется, что, хотя у нее гораздо больше обязанностей, чем до лечения в Штатах, потому что она не только мать Зузии, но и личная медсестра и водитель, которые возят ее в школу, ей нравится эта нагрузка.
- Терапия, поездки, это было тяжелое время, но если бы мне пришлось повторить это снова, я бы ни секунды не колебался. Я боролась и буду бороться за ее здоровье, за эти маленькие шаги, - говорит она.
