Чем больше грязь прилипнет к крыльям, бамперам и бокам, тем лучше. Это знак того, что могучая колесная машина только что завершила очередное ралли по бездорожью. Между комками песка, хвоей и листьями, смешанными с водой - наклейка. Здесь грязно, но можно увидеть фигуру в инвалидной коляске, которая едет в гору. И надпись: NO BARRIERS. Потому что для участницы внедорожной команды Анеты Ольковской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), нет преград.
День на «большой скорости»
Анета начинает свой день в 6:45. Чтобы встать с постели, умыться, одеться, съесть свой первый завтрак и приготовить второй завтрак требуется около 1,5 часов. Четыре раза в неделю в 8:30 к дому Анеты подъезжает такси или машина из Варшавы, транспорт для инвалидов. Ее берут на работу в Фонд AKTYWIZACJA.
Рабочий день Анеты - специалиста по кадровому консультированию, полномочного представителя правления фонда дискриминации и моббинга, консультанта по вопросам карьеры, психолога, тренера в области адаптации рабочих мест к потребностям людей с ограниченными возможностями - насыщен. Встречи, встречи, мастер-классы, консультации, работа над новыми проектами, телефонные звонки, ответы на электронные письма. Активный женский рабочий день.
Читайте также: Спинальная мышечная атрофия (СМА) - причины, симптомы, лечение, прогнозАнета приходит домой около 17:00. По дороге он делает быстрые покупки, потом обедает и идет на реабилитацию, или ждет физиотерапевта у себя дома. Стресс, растяжка, пассивные и активные упражнения с весом и без, и, наконец, массаж. Все они длятся около 1,5 ч. Дважды в год Анета проходит реабилитационные поездки. Все это необходимо для того, чтобы излечение Анеты от СМА (спинальной мышечной атрофии) подействовало и укрепило Анету.
Ребенок как из книги
До 4 лет маленькая Анетка развивается по учебной манере. Ей было 10 месяцев, когда она начала ходить. Затем ее левая нога начала «забегать» внутрь, и когда девочка упала, ей понадобилось больше времени, чтобы подняться, чем другим детям. Ей также приходилось поддерживать себя обеими руками и подпирать ноги. Старший брат Анеты умер, когда ему было 3 года, от спинальной мышечной атрофии I типа. Расстроенные родители, уже зная, что СМА является генетическим заболеванием, отправились в «путешествие к врачу», чтобы узнать, не страдает ли их дочь тем же заболеванием.
Это был 1981 год, когда Анете было 5 лет, когда диагноз SMA II / III был поставлен после биопсии мышечного фрагмента. Форма заболевания не самая тяжелая, с гораздо лучшим прогнозом, чем при СМА I, но также с перспективой того, что Анета проживет 18 лет или меньше. Лекарство? Здесь нет. При интенсивной реабилитации до конца жизни можно только замедлить развитие болезни, чтобы она не слишком быстро повредила организм.
В разлуке
Маленькая Анетка не хотела тренироваться. Вспыхнул как мог. Когда родители оставили ее в детском отделении больницы Константа под Варшавой, она убежала из учреждения сразу за ними. Еще одна дверь. Там он длился дольше всех - 5 недель. Каждый день плачет от тоски.
Семья Ольковских жила тогда в небольшом городке Ржехово-Гач недалеко от Макова Мазовецкого. Анета еще училась в 1-3 классах. Тогда родителям нечего было ей передать. Мама выиграла индивидуальный курс обучения для Анеты. Анета закончила дома с 4 по 8 классы. Практически полностью изолирован от школьной жизни. Она с нетерпением ждала, пока академии и рождественские елки смогут хоть немного его испытать. К счастью, в компании ее были младший брат и друзья из ее деревни. Они осторожно возили Анету на своих байках. У Анеты до сих пор есть эта привлекательность хороших людей.
Они просили: не уходи!
Анета «ушла из дома», когда ей было 14 лет. От одного абажура он шел под другой. Дома ей не нужно было ни о чем беспокоиться - если только она не хотела. Мама старалась все делать. В профессионально-техническом училище (а затем в средней школе) центра обучения и реабилитации людей с ограниченными возможностями в Констанце, где Анета изучала ручное вязание, у нее также было почти все под носом. Вероятно, она стала бы более независимой в жизни раньше, если бы, как она изначально планировала, пошла учиться в одну из экономических вузов во Вроцлаве или Пшемысле, адаптированную к потребностям людей с ограниченными возможностями. Но моих родителей это не убедило.
Университет, который выбрала Анета, был уже далеко от дома. Это был 1999 год. Великолепные старинные здания Варшавского университета и факультета психологии не были для Анеты дружескими отношениями. Ей часто приходилось просить коллег принести ее коляску на верхние этажи. И не раз, проезжая по коридору, она видела, как они отворачиваются от нее. Если бы только она их не «ловила». Она не испытывала к ним неприязни. Однако она и ее коляска являются серьезным бременем, особенно когда вам приходилось подниматься на 4-й этаж по деревянной лестнице.
Анета переехала в студенческий дом. Ей нужно было самой организовать день, достать еду, одежду, учебники и транспорт. После 5 месяцев такой жизни она почувствовала, что «у нее начинают опускаться крылья», хотя первый сеанс она прошла очень хорошо. Она серьезно подумывала бросить курить и вернуться домой. Но как только она стала обдумывать это вслух, появились искренне преданные ей люди и стали отговаривать ее от этого. Она подчеркивает, что не сдалась только из-за них.
А… Вы в инвалидном кресле…?
Анета попала в инвалидную коляску, когда ей было 18 лет. Руководство. Чтобы не лениться. До 18 лет она время от времени использовала его, но знала, что когда-нибудь ей придется перейти на него навсегда. Что ж, что еще нужно знать и что еще испытать… Я не хочу об этом говорить.
Тем не менее, Анета ценит то, что она перешла на инвалидную коляску, когда еще была в центре в Констанцине среди других людей с ограниченными возможностями. Она ценит то, что благодаря коляске она более подвижна, независима и во время передвижения может носить воздушные платья, юбки и ... высокие каблуки. Когда она шла, она одевалась в одежду, не стеснявшую ее движений, потому что часто падала.
Однако психолог-инвалид недооценил рынок труда. Первый год после выпуска Анета не работала. Она хотела найти работу в психолого-педагогическом консультационном центре, поставить детям диагноз и составить для них планы развития. Она не получила работу. Ведь как вы будете обращаться с детьми в этой инвалидной коляске? - она услышала. Другие работодатели, очевидно, придерживались аналогичного мнения. Когда Анета внесла в свое резюме информацию о том, что она находится в инвалидном кресле, ее никто не пригласил на интервью. С другой стороны, когда она его пропустила, квалификационная процедура для нее закончилась во время одного собеседования.
Анета же настояла на том, чтобы остаться в Варшаве. Финансовые проблемы омрачили радость от того, что она получила квартиру в этом городе. Она решила, что больше не может придерживаться своих планов работать по своей первой профессии: клинический психолог, и что ей нужно получить новую квалификацию. Окончила аспирантуру по профориентации. Наступил «золотой век» для польских неправительственных организаций, работающих с людьми с ограниченными возможностями. В 2003 году, объявленном Европейским годом людей с ограниченными возможностями, Европейский Союз начал выделять огромные средства на развитие всех инициатив в области профессиональной и социальной интеграции людей с ограниченными возможностями. Анета не отдыхала с 2005 года.
Лекарство от болезней
Бессилие пришло внезапно с сильным рецидивом СМА в 2013 году. Стресс, повседневные проблемы. Анета начала терять силы, у нее все больше и больше возникало проблем с дыханием, учащенным пульсом, учащенным сердцебиением. Начали отказывать почки и щитовидная железа. Через шесть месяцев Анета попала в зависимость. Мама приехала к ней в гости и осталась с ней. Чтобы помочь Анете. При переносе в тележку заправка и приготовление еще.
В 2018 году в Польше все больше говорилось о препарате от СМА, который тормозит развитие болезни, улучшает состояние пораженных мышц и препятствует его атаке на другие мышцы. Единственный и самый дорогой препарат. Одна доза, вводимая непосредственно в спинной мозг, стоит 90 000 евро (прейскурантная цена)! В Европе появились специальные программы, по которым дети со СМА, а затем и взрослые начинают получать препарат бесплатно. Многие польские семьи либо путешествовали из одной страны в другую, где был доступен наркотик, либо даже поселялись за границей на постоянной основе.
В Польше шла борьба за возмещение стоимости препарата от СМА. Анета присоединилась к ней, собирая подписи под петицией в Министерство здравоохранения от фонда SMA. Она плакала от счастья, когда департамент здравоохранения заключил соглашение с производителем препарата, а затем начал оплачивать его покупку и прием. Анета подумала: как хорошо, что дети не пройдут через то же, что и я. Эффекты препарата лучше всего проявлялись у детей, которые начали принимать его вскоре после рождения и постановки диагноза. У них появился шанс не только на развитие, но и на обычную долгую жизнь. Но у взрослых с СМА препарат также работал. Так Анета начала придумывать, как использовать препарат за границей или как зарабатывать 1 миллион злотых каждый год, чтобы покупать препарат для себя в Польше. У нее не было времени ни о чем думать. В стране была реализована программа, благодаря которой препарат стал доступен и ей.
Вау, Анета, ты справишься ...
В январе 2019 года Анета собрала документы и подала заявку в регистр пациентов СМА. Она со страхом ждала решения о допуске к программе приема лекарств. Невролог, изучавший результаты ее исследования 1981 года, заявил, что ... не похоже, чтобы у Анеты была СМА. - Значит, я столько лет живу с болезнью, которой у меня нет? - подумала Анета. Однако повторные тесты подтвердили первоначальный диагноз.
Анета получила первую дозу препарата 12 августа 2019 года. Процедуру она знала. Она знала, что препарат вводили во время люмбальной пункции спинного мозга. Но она боялась, что сможет проткнуть себе позвоночник, изуродованный сколиозом. Он работал без проблем, как в первый раз, так и для следующих 3 доз. После двух доз Анета еще не знала, действительно ли лекарство подействовало или она так этого хотела.
После следующих, как она их называет: золотых уколов, после внимательных наблюдений за телом, а затем после обследований и физиотерапевтической оценки она знала, что ей ничего не показалось. У Анеты увеличилась мышечная масса. Увеличилась и ее физическая выносливость. Раньше у нее были силы заниматься только полчаса, а теперь 1,5 часа. В машине ему больше не нужно пользоваться подголовником. Мышцы шеи крепко держат ее голову.
Каждый день Анета обнаруживает новое занятие, в котором с восхищением говорит себе: смотри, у тебя это получится ... Она не могла намазать плавленым сыром на ломтик хлеба, а теперь делает это без всяких проблем. Раньше она создавала конструкцию из книг, чтобы положить на них руку и включить свет, а теперь ее рука тянется к самому выключателю. Анета также пытается сесть и выйти из коляски сама, и ее пальцы быстрее бегают по клавиатуре компьютера или наматывают пряжу на крючок.
Чтобы было как до 2013 года
Это цель Анеты. Для этого он должен принимать препарат каждые 4 месяца до конца своей жизни. Когда в организм не поступает лекарство, ухудшаются эффекты реабилитации, ухудшается здоровье пациентов со СМА. Стоимость препарата будет возмещена в Польше до декабря 2020 года. Фонд SMA и Анета уже борются за расширение программы, чтобы как можно больше людей с ограниченными возможностями стали более независимыми. 1 февраля 2020 года фонд SMA Foundation распространил сообщение о том, что, по его информации, никаких планов по прекращению возмещения препарата нет.
Анета также не считает неудачными. Болезнь научила ее, что если план А не сработает, необходимо реализовать план Б. Она также научила ее смирению, терпению, организованности и творческому подходу в поиске решений. Когда Анета не могла заглянуть в кастрюлю, чтобы проверить, как в ней готовится еда, она попросила установить зеркало над плитой. Когда она не могла открыть окно самостоятельно, она помогала себе вешалкой для одежды.
Анета любит воздух и все, что с ним связано. Она уже прыгала с парашютом, летела в туннеле. 10 лет назад она тоже присоединилась к команде по бездорожью в качестве пилота. Митинги на полноприводных автомобилях по дикой местности, ущельям и болотам - ее второе хобби. Восхищаясь ее стойкостью, коллеги приготовили для нее специальную наклейку на машину: фигуру в инвалидной коляске, едущую в гору, и надпись: NO BARRIERS.
Это девиз Анеты. Он вспоминает их каждый день. Особенно, когда она проезжает в инвалидном кресле через ворота Варшавского университета, которые когда-то были ей неприятны и от которых она хотела отказаться, а затем поднимается на лифте на первый этаж лекционного зала. На этот раз в качестве лектора.
Об авторе
