Фонд SMA Foundation, объединяющий семьи пациентов, страдающих SMA - спинальной мышечной атрофией, сегодня направил премьер-министру петицию с просьбой о поддержке в получении желанного доступа к препарату нусинерсен - первой в мире эффективной терапии против этого редкого генетического заболевания. Пациенты и их семьи более 15 месяцев ждали возмещения затрат на лекарства. Польша остается одной из последних европейских стран, где стоимость препарата не возмещается, и пациентам приходится жить в напряжении и ожидании.
Семьи пациентов предпринимают множество инициатив, направленных на повышение общественной осведомленности о болезни, а также на привлечение внимания лиц, принимающих решения, к их потребностям и надеждам. Организованные акции получили широкую общественную поддержку и часто спонсировались первой леди Республики Польша Агатой Корнхаузер-Дуда. Все это для того, чтобы Польша наконец присоединилась к 22 европейским странам, возмещающим нусинерсен.
«Мы еще раз обращаемся к премьер-министру с просьбой дать ответ по поводу возмещения расходов на терапию СМА для всех польских пациентов. Подчеркиваем и напоминаем, что Польша - одна из последних стран, которая не возмещает стоимость препарата. Поэтому мы подготовили петицию премьер-министру, которую на сегодняшний день подписали почти 61 тысяча человек ». - написали в петиции представители Фонда SMA и инициативы «Да Терапии СМА в Польше».
СМА - очень редкое заболевание, которое встречается у каждого 6-7 тысяч человек. рождений. В Польше им страдают около 800 человек. Пациенты борются с нарушениями моторики и дыхания, а также проблемами речи. До недавнего времени не существовало эффективных методов лечения - единственной формой лечения была реабилитация. В 2016 году первый препарат, нусинерсен, был одобрен FDA США, а в мае 2017 года - Европейским EMA. С февраля 2017 года в Польше действует Программа расширенного доступа к лекарствам. В настоящее время в нем обучаются 30 детей с СМА типа I. Остальные, более 600 человек, остаются без лечения. Их состояние ухудшается. Медицинские эксперты подчеркивают, что нусинерсен следует использовать при лечении всех пациентов со СМА, независимо от типа и стадии заболевания.
Время имеет особое значение для пациентов со СМА. Каждый день они ведут тяжелую борьбу за эффективность и жизнь.
Некоторые из них уже проиграли этот бой.
--dziaanie-i-waciwoci-noni.jpg)
