Жизнь с ВИЧ-инфицированным

Четверть века прошло с момента пика эпидемии ВИЧ / СПИДа в мире. Как изменилась повседневная жизнь инфицированных людей за это время? Признание ВИЧ-положительного по-прежнему стигматизирует? Мы говорим с Иреной Пшепирка, сертифицированным консультантом по ВИЧ / СПИДу и президентом ассоциации «Будь с нами», о жизни с ВИЧ-инфицированным человеком на работе, дома и в обществе.

Для многих из нас диагноз ВИЧ по-прежнему остается далекой выдумкой. Это факт, что количество случаев ВИЧ-инфекции снижается уже несколько лет, и Всемирная организация здравоохранения объявила, что эпидемию следует остановить к 2030 году. Однако вирус по-прежнему опасен, и людей становится все больше и больше. Достаточно одного рискованного поведения, и проблема ВИЧ может затронуть нас самих, наших родственников, друзей или партнера.

Мы поговорим с Иреной Пшепиорка, сертифицированным преподавателем и консультантом по вопросам ВИЧ / СПИДа, о последствиях диагностики ВИЧ и о повседневной жизни с ВИЧ-положительным человеком.

• В 1980-х и 1990-х годах диагноз ВИЧ рассматривался как суждение. Люди, признававшие свою болезнь, подвергались дискриминации и рассматривались как потенциальный источник инфекции. Им было сложно найти постоянную работу, создать семью и найти друзей. Как изменилось отношение польского общества к ВИЧ-позитивным людям за последние годы? Они все еще подвергаются дискриминации?

Ирена Пшепиорка: Ситуация инфицированных людей с годами улучшилась, а ВИЧ-инфекция по-прежнему является источником дискриминации. До сих пор существуют очень стойкие стереотипы, из-за которых об этом заболевании очень плохо отзываются. В 1980-х и 1990-х годах инфицированные люди вызывали страх, который также был вызван моральными суждениями и недостатком знаний. В настоящее время мы знаем больше об инфекции, информация о инфицированных публичных лицах (например, Чарли Шине) широко распространена, а признание ВИЧ-положительных людей декларативно выше. Однако люди, инфицированные ВИЧ, постоянно сталкиваются с дискриминацией, и факт заражения влияет на их повседневные отношения с другими людьми. В исследовании качества жизни женщин с ВИЧ, проведенном в 2015 году Ассоциацией «Оставайся с нами», ясно, что инфицированные женщины чаще всего сообщают о своей инфекции только ближайшим членам семьи (матери и спутнику жизни). Доверие к другим людям увеличивается со временем после заражения и снижается с возрастом.

Тест на ВИЧ - что это?

• Почему это происходит?

И.П .: Сразу после постановки диагноза преобладают страх и масса отрицательных эмоций. Ситуация усугубляется тем, что у недавно диагностированного человека все еще сохраняются стереотипные мысли и его беспокоит то, что могут сказать другие. ВИЧ-инфекция рассматривается не с медицинской точки зрения, а с точки зрения «преступлений и наказаний»: «У X есть ВИЧ, что означает, что он, должно быть, сделал что-то не так, поэтому он сам виноват». Возникает некий парадокс, и инфицированные изначально стигматизируют себя. Через некоторое время, когда у них появляется время самостоятельно проверить свои убеждения и научиться жить с ВИЧ, они становятся более открытыми.

Тем не менее жизнь инфицированного человека непроста. Я знаю лишь несколько человек, которые открыто говорят о своем заражении, но это люди из круга социальных активистов, выполняющие определенную миссию и готовые «выйти из туалета». Среднестатистический зараженный человек не информирует коллег по работе или обычных знакомых. Таким образом, он часто сталкивается с беспорядочными шутками, например: «Сделайте глоток, у меня нет ВИЧ». Она беспокоится о своей работе, давая очередной больничный в инфекционной больнице. Она испытывает смущение и стыд, когда слышит стереотипные, вредные мнения. Она испытывает грусть, когда хорошая подруга, у которой родился ребенок, оборачивается и внезапно перестает приглашать ее домой. Он испытывает гнев и унижение, когда стоматолог заявляет, что он не может выполнить данную процедуру.

Также стоит отметить, что в Польше сложно говорить о единой ситуации людей, живущих с ВИЧ. В крупных городах это выглядит совершенно иначе, чем в остальной части страны. Гораздо тяжелее положение инфицированных людей, живущих в небольших городах. Иная ситуация и с людьми, которые испытывают проблемы со здоровьем из-за инфекции. Часто они остаются с инвалидностью или серьезными проблемами совершенно одни, без средств к существованию и без доброго человека, которому они могут открыто рассказать о своем благополучии, не скрывая факт заражения.

• Узнаем, что наш партнер, близкий член семьи или друг ВИЧ-инфицирован ... Как реагировать в такой ситуации?

И.П .: Решающим фактором здесь является тип наших отношений с инфицированным человеком. Только когда наш половой партнер узнает об инфекции, требуется особая реакция. Затем, помимо ухода за нашим партнером, мы должны позаботиться о себе и пройти тест на ВИЧ. Надлежащая реакция на информацию о том, что любимый человек является ВИЧ-инфицированным, - это поддержка, понимание и сострадание, но также сигнал о том, что инфекция не означает конец света. В Ассоциации «Будь с нами» мы часто контактируем с людьми, родственники которых рассказали им о своей инфекции и не знают, как реагировать. Если кто-то ничего не знает о ВИЧ и испытывает тревогу, стоит поискать информацию, например, на горячей линии по СПИДу или в различных неправительственных организациях. Зараженного человека особенно беспокоит понимание родственниками их проблемы, поэтому важно открыто говорить о своих эмоциях, даже если они являются трудными. Для инфицированного человека более приемлемо быть искренним и признать свое незнание или даже страх, чем искусственное принятие и последующее избегание контакта.

Поэтому, если мы чувствуем страх и не знаем, как реагировать, предлагаю сказать, что это тоже сложная тема для нас, а затем самостоятельно углубить наши знания о ВИЧ. Получение достоверных знаний в этой области снижает уровень беспокойства - достоверные научные данные ясно говорят об отсутствии даже малейшего риска в повседневных контактах с инфицированными людьми. Если кто-то узнает, как заразиться вирусом, он не будет бояться компании, совместной работы, игр или даже жизни с инфицированным человеком.

• А если мы узнаем, что инфицированы ВИЧ - как мы можем передать эту информацию нашим близким? Обязаны ли мы вообще кого-либо уведомлять об этом?

И.П .: Юридическая обязанность сообщать о заражении распространяется только на половых партнеров. Напротив, информирование всех остальных - это личное дело каждого. Однако часто люди, которым поставлен диагноз ВИЧ, хотят сообщить об этом своему окружению. Мы всегда просим тщательно обдумать такое решение и должным образом «подготовить» информированное лицо. О чем это? С одной стороны, стоит предоставить некоторую информацию о ВИЧ-инфекции под предлогом просмотра фильма или чтения статьи. С другой стороны, стоит изучить отношение этого человека к ВИЧ-позитивным людям. Может оказаться, что она еще не готова к такой информации, и тогда от нее лучше воздержаться. Часто информация о ВИЧ подтверждает знакомство, дружбу и даже отношения. Это очень сложные ситуации, и каждая требует отдельного анализа.

• Новость о болезни вашего спутника жизни особенно болезненна, и ее трудно принять. Как диагноз ВИЧ влияет на отношения, в которых один человек ВИЧ-инфицирован? Какие изменения партнеры должны внести в свою повседневную жизнь?

И.П .: Как и в случае с предыдущими вопросами, я должен здесь подчеркнуть, что все вопросы, связанные с ВИЧ и отношениями, не являются однозначными.Иная ситуация в постоянных отношениях, в которых один из партнеров заразился. Нередко помимо проблемы заражения возникает проблема измены, опасности для чужого здоровья или даже передачи инфекции близкому человеку. Не всегда отношения выдерживают такое испытание. Другая ситуация - когда серонегативный человек ассоциируется с серопозитивным человеком. Тогда дилемма - когда и как сказать об инфекции.

Отношения, в которых живет жизнь с ВИЧ, часто более зрелые. Чтобы столкнуться с болезнью любимого человека и ее последствиями, требуется большая зрелость. И последствия касаются, прежде всего, самой интимной сферы, но также влияют на отношения пары с семьей и друзьями. Секс больше не является полностью спонтанным. Становится абсолютно необходимым использовать презерватив, использовать более безопасные сексуальные методы или контролировать вирусную нагрузку. Пара часто оперирует «секретом». Вы не можете сказать свекрови, почему вы снова идете в больницу и в какую. До приезда подруг жены нужно спрятать лекарства, которые обычно стоят на полке в ванной. Тысячи мелочей, влияющих на повседневную жизнь. Но самая сложная тема - это воспитание детей.

• В чем проблема рождения детей парами плюс / минус (ВИЧ-инфицированный и здоровый человек) и супружескими парами? Каков риск передачи болезни ребенку?

И.П .: В наши дни достижения медицины практически полностью исключили риск передачи инфекции ребенку. Если женщина инфицирована, она использует процедуры, которые защитят ее ребенка во время беременности, родов и в перинатальный период. О воспитании детей могут думать как пары, в которых оба партнера инфицированы, так и пары, в которых один человек является ВИЧ-положительным. Используются методы центрифугирования спермы и осеменения самок. В парах, где инфицированный человек получает эффективное лечение и имеет неопределяемую вирусную нагрузку, все чаще используется предконтактная и постконтактная профилактика (лечение, которое начинается до и сразу после контакта с вирусом; оно предотвращает инфекцию или позволяет полностью искоренить ВИЧ до того, как он проникнет в организм) - ред.).

• Если мы живем под одной крышей с кем-то, кто страдает ВИЧ (родственник, сосед по комнате), есть ли у нас причины опасаться заражения?

И.П .: Нет абсолютно никаких причин опасаться передачи. В повседневных контактах, даже очень близких, таких как матери с детьми или между братьями и сестрами, никакого риска нет. Передача ВИЧ-инфекции требует очень специфических условий и не может происходить в повседневной жизни.

• Куда могут обратиться за помощью люди, страдающие ВИЧ, которые не могут справиться со своим окружением, чувствовать себя отвергнутыми семьей, друзьями и партнером?

И.П .: Несмотря на скандально низкие затраты на профилактику и поддержку людей с ВИЧ, существует множество организаций, предлагающих различные формы помощи. Инфицированные люди могут воспользоваться встречами групп поддержки, групп самопомощи, консультациями специалистов или образовательными мероприятиями. Одним из примеров такой деятельности являются встречи «Czas na Zdrowie», организованные Ассоциацией «Будь с нами» на средства, полученные в конкурсе Positively Open. Во время встреч инфицированные люди со всей Польши могут получить достоверные и полные знания, полезные для людей с ВИЧ.

В Польше таких программ много, но я должен еще раз подчеркнуть, что ситуация в нашей стране очень разнообразная и контакт с организациями иногда затруднен. Тем не менее, всегда есть доступ к консультациям по телефону (например, линия доверия по СПИДу) или поиск информации на веб-сайтах, предлагающих достоверные новости, например, www.leczhiv.pl.

• Как ВИЧ-позитивным людям реагировать на дискриминацию на рабочем месте? Существуют ли какие-либо санкции для работодателей, увольняющих людей с диагнозом ВИЧ?

И.П .: Трудно сказать, как инфицированные должны реагировать на дискриминацию на рабочем месте. Это единичные случаи, поскольку большинство ВИЧ-положительных людей не раскрывают свою инфекцию. Адекватным ответом является обращение за средствами правовой защиты, поскольку по закону ВИЧ не может быть причиной неравного обращения на рабочем месте. Однако такая стратегия предполагает распространение информации о факте заражения. В большинстве случаев ВИЧ-позитивные люди отказываются от борьбы и, не желая подвергаться боли, не стремятся уважать свои права. А работодатели остаются безнаказанными.

• Отчет 2011 г. «Люди, живущие с ВИЧ». Индекс стигмы »сообщил о случаях дискриминации ВИЧ-инфицированных в медицинских учреждениях. Например, один из гинекологов не захотел проводить беременность ВИЧ-инфицированной женщины. Может ли врач быть ответственным за это?

И.П .: По закону врач не может отказать в проведении лечебной процедуры из-за инфекции. И обычно этого не происходит. Он находит другие «причины». На горячей линии по СПИДу у нас недавно был случай, когда инфицированный человек сообщил нам, что известная сеть частных медицинских услуг отказалась пройти небольшую операцию, когда она сказала, что инфицирована. Мы сделали «провокацию», позвонив в этот объект и смоделировав ту же ситуацию. Нам тоже отказали. Затем мы запросили правовую основу. Через несколько минут очень милая дама перезвонила и сообщила, что противопоказаний для процедуры нет, и извинилась за неудобства. Откровенных отказов практически нет. Это происходит незаметно, под предлогом отсутствия соответствующей аппаратуры или оборудования.

Магистр политических наук, выпускник Варшавского университета. Тренер, сертифицированный педагог и консультант по ВИЧ / СПИДу. В настоящее время работает в Онкологическом центре-институте в Варшаве. Более 12 лет она участвует в деятельности для людей, инфицированных ВИЧ, в Ассоциации добровольцев против СПИДа «Будь с нами». Автор и исполнитель множества образовательных, профилактических и гуманитарных проектов. В настоящее время президент ассоциации «Будь с нами».

6 мая в Варшаве стартует образовательная акция «Трамвай по имени желание». Кампания направлена ​​на повышение осведомленности о ВИЧ среди молодых людей, которые наиболее склонны к рискованному сексуальному поведению. Трамваи под названием «Lust» с преподавателями по вопросам ВИЧ внутри будут курсировать в течение нескольких часов в определенные вечера по выходным по маршрутам, включающим самые популярные ночные клубы. Помимо Варшавы, трамваи будут курсировать по следующим улицам: Краков, Вроцлав, Белосток, Быдгощ, Катовице, Щецин, Познань и Гданьск.

Организатор акции - Международная ассоциация студентов-медиков IFMSA-Poland. Кампания финансируется за счет гранта, присужденного Ассоциации в конкурсе Positively Open.

Более подробную информацию о кампании и ее расписании можно найти на фан-странице кампании «Трамвай под названием Desire» в Facebook.