-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
В начале июля было опубликовано «Полное жизни» Бернадеты и Адриана Горецких - руководство для пациентов с первичным иммунодефицитом и их семей. Это первая публикация такого типа не только в Польше, но и в мире - исчерпывающее руководство по наиболее важным вопросам, связанным с лечением хронических заболеваний, таких как PNO.
Жить с PNO может быть проще
Первичные иммунодефициты (ВЗОМТ) - это группа из более чем 250 редких генетических заболеваний, которые связаны с нарушением работы некоторых частей иммунной системы. В результате пациенты гораздо чаще страдают тяжелыми инфекциями и многими хроническими заболеваниями, в основном респираторного тракта. В Польше несколько тысяч человек страдают ВЗОМТ, и болезнь затрагивает практически все стороны их жизни.
В книге «Полнота жизни» рассматриваются вопросы, чрезвычайно важные для них и их близких. Это всеобъемлющее «руководство» для повседневной жизни, как для взрослых с первичным иммунодефицитом, так и для родителей детей с ВЗОМТ. Бернадета и Адриан Горецки объясняют, как справиться сразу после диагноза и как спланировать свое будущее - образование, профессиональную карьеру, близкие отношения. Они широко обсуждают вопросы открытости, разговоров о болезни и собственном опыте, взаимной поддержки в семье. Они также предлагают практические инструменты, помогающие минимизировать стресс, связанный с заболеванием, и сопутствующей терапией.
Несколько практических решений для пациентов с ВЗОМТ
Авторы пишут о проблемах пациентов не с точки зрения посторонних, а ссылаются на ситуации, с которыми они часто сталкивались сами или с которыми сталкивались в своей работе. Бернадета Горецка по образованию психолог, а Адриан Горецкий много лет активно работал с пациентами с ВЗОМТ в качестве президента ассоциации «Иммунопротект». Сам он также страдает одной из разновидностей ПНО - агаммаглобулинемией Брутона. Сочетание этих двух точек зрения делает их книгу поистине всеобъемлющей и дает ответы на большинство вопросов, которые могут возникнуть в связи с этим заболеванием.
- Мы постарались сделать учебник максимально полезным, поэтому много места уделяем конкретным «лайфхакам» - мы пишем о том, как планировать поездки, чтобы избежать заражения, что брать с собой в отпуск или каким спортом заниматься, не рискуя здоровьем. Мы также обращаем внимание на наиболее распространенные подводные камни и угрозы, которые подстерегают пациентов с ВЗОМТ и членов их семей, и показываем, как их избежать, - говорит Адриан Горецкий.
Диагноз - это не суждение
Хотя "Полнота жизни" посвящена пациентам с ВЗОМТ, все люди, которые борются с любым хроническим заболеванием, найдут в нем ценную информацию и советы, например, как рассказать о болезни с другими людьми, как поделиться своим опытом с близкими. или как эффективно бороться со стрессом. - Это чрезвычайно важные вопросы, которые почти полностью игнорируются в большинстве учебников и руководств для пациентов, сосредотачиваясь исключительно на медицинских аспектах болезни, - добавляет Гурецкий.
Цель авторов - не только помочь читателям, но и убедить их в том, что, несмотря на болезнь - даже такую серьезную, как PNO, - вы можете жить полной жизнью названия. Все зависит от того, как больные люди «организуют» свою жизнь - от выбора профессии или школы, отношений и планирования семьи до отношений с врачами.- Несмотря на прогресс в медицине и улучшение качества жизни пациентов, многие люди по-прежнему считают, что болезнь, особенно хроническая, - это приговор, бремя, пресловутый шар и цепь. «Мы хотим показать людям с ВЗОМТ, что, несмотря на их состояние, они могут вести нормальную счастливую жизнь», - объясняет Гурецкий.
Поддержка врачей
Издание обязательно будет полезно не только самим пациентам, но и врачам, которые работают с ними ежедневно. - Для меня, как врача, работающего с пациентами и их семьями, справочник - бесценный источник знаний, позволяющий взглянуть на трудности человека с ВЗОМТ с другой точки зрения. Благодаря этому чтению мне стало намного легче понять и, что более важно, поговорить, например, с мятежным подростком, страдающим ВЗОМТ. И еще: «Полнота жизни» написана очень дружелюбно к адресату - простым, но понятным и красочным языком. Поэтому это чрезвычайно информативная книга, но при этом абсолютно не скучная, - говорит д-р. Сильвия Колтан, иммунолог и педиатр университетской больницы А. Юраша в Быдгоще.
Таким образом, чтение «Полноты жизни» может стать первым шагом к лучшей, более активной жизни, свободной от большинства ограничений, даже для людей, которые страдают хроническими заболеваниями. Справочник будет бесплатно распространяться во всех отделениях, где проходят лечение PNO в Польше, а дополнительную информацию о публикации можно найти на сайте: www.immunoprotect.pl.
