Фонд Alivia предоставляет пациентам новое оружие в борьбе с раком - знание того, насколько лечение, предлагаемое польским государством, отличается от лечения, гарантированного законом, в соответствии с современными медицинскими знаниями. Сегодня этот разрыв огромен - Oncoindex составляет минус 71. Это уровень государственного долга Польши перед онкологическими больными, в результате которого ежегодно умирают и преждевременно страдают десятки тысяч поляков.
Количество онкологических заболеваний в нашей стране резко растет и будет расти еще быстрее, а по данным ОЭСР, польское государство уже не справляется с лечением рака - смертность от рака в Польше выше, чем в России, а эффективность лечения колоректального рака ниже. чем в Турции1. Отчет фонда Alivia от марта 2017 года показал, что из 19 проанализированных терапевтических направлений только один пациент лечился в соответствии с современными медицинскими знаниями, а 70% лекарств были недоступны для польских пациентов или их доступность была искусственно ограничена из-за бюджетных ограничений. Более того, пример стандартов лечения рака груди, введенных в июле, показывает, что, по решению властей, лечение по-прежнему несовместимо с современными медицинскими знаниями. Польша, как одна из последних стран Европы, не приняла документ, определяющий стратегию борьбы с раком. Польские пациенты имеют право (закрепленное в Законе о правах пациентов) на лечение в соответствии с современными медицинскими знаниями, но нет никаких публичных индикаторов соблюдения этого положения. Хотя десятки тысяч поляков ежегодно умирают без надобности, государство не отслеживает, что должно измениться в доступе польских онкологических больных к лекарствам, чтобы их лечили в соответствии с текущим уровнем медицинских знаний и чтобы в результате у большего числа из них был шанс вылечиться или жить дольше.
Oncoindex - первый портал, показывающий уровень доступности онкологических методов лечения в соответствии с современными медицинскими знаниями в Польше.
Польский государственный долг пациентам
«Пациенты в Польше должны знать, осуществляется ли их право на лечение в соответствии с современными медицинскими знаниями, закрепленное в Законе о правах пациентов. Государство, в свою очередь, должно знать, насколько предлагаемое им лечение отличается от современных медицинских знаний и что его следует изменить. Мы решили помочь больным в борьбе за реализацию своих прав и за долгую жизнь, снабдив их абсолютно необходимым элементом - знаниями. Именно поэтому Фонд Alivia создал Oncoindex - первый портал, показывающий уровень доступности онкологических методов лечения в Польше в соответствии с современными медицинскими знаниями. Мы уже дважды публиковали данные о доступности лекарств в Польше, в 2015 и 2017 годах, теперь мы создали еще более точный инструмент, который будет постоянно обновляться. Значение индекса можно проверить на сайте www.oncoindex.org », - говорит Бартош Полиньски, президент фонда Alivia.
Что означает Oncoindex? Проще говоря: минус 100 означает, что ни один препарат не доступен ни одному пациенту, а 0 означает, что каждого пациента можно лечить в соответствии с текущими медицинскими знаниями. Каждое значение Oncoindex ниже нуля приводит к ненужной смерти, трагедиям, которых можно избежать с помощью медицинских знаний.
Анализ охватывает 10 солидных опухолей и 10 гематоонкологических заболеваний (по восьми показаниям), которые являются наиболее частыми причинами смерти онкологических больных в Польше и составляют в общей сложности 70% смертей. Данные о смертности, использованные в расчетах, взяты из Национального реестра рака, государственного реестра населения. Однако в качестве определяющего фактора современных знаний были приняты новейшие стандарты ESMO, то есть терапевтические рекомендации Европейского общества клинической онкологии, основанные на самых современных медицинских знаниях и исследованиях. Важно отметить, что индикатор будет обновляться на постоянной основе (каждые 2-3 месяца), чтобы предоставлять информацию, которая фактически соответствует текущему состоянию знаний, и учитывать изменения как в стандартах ESMO, так и в списках возмещения в Польше. Стоимость Oncoindex по заказу Фонда Alivia рассчитывается консалтинговой и исследовательской компанией PEX PharmaSequence.
Стоит знатьСегодня Oncoindex в Польше имеет значение минус 71 балл, что означает, что в индикаторе отсутствует 71 балл для онкологических пациентов, которые должны лечиться в соответствии с тем, что позволяет современная медицина, как это гарантируется польским законодательством.
Другими словами, анализ областей, в которых регистрируется наибольшее количество смертей среди онкологических больных в Польше, показывает, что статус на ноябрь 2018 года выглядит следующим образом:
- только 17% лекарств, рекомендованных для лечения в соответствии с современными медицинскими знаниями, доступны польским онкологическим больным;
- половина препаратов, рекомендованных ESMO (50%), полностью недоступны для пациентов в Польше;
- Стоимость 1/3 лекарств (33%) возмещается, но с ограничениями, не имеющими медицинских оснований и возникающими только из-за бюджетных ограничений, что сокращает количество пациентов, которые могут их использовать в Польше!
«Значение Oncoindex в минус 71 балл - это сумма государственного долга Польши перед онкологическими больными, что приводит к смерти или потере трудоспособности пациентов, отстранению от работы и их родственников, а также часто к пенсиям и семейным пособиям, выплачиваемым из государственного бюджета, но прежде всего все это привело к огромным страданиям и трагедиям. Мы хотим, чтобы значение индекса упало до нуля, так как это единственный удовлетворительный уровень Oncoindex. В соответствии с законом, закрепленным в Законе о правах пациентов, каждый из нас этого заслуживает. На самом деле это проблема не какой-то маргинальной группы, каждый четвертый из нас заболеет раком, поэтому мы все должны быть заинтересованы в этом », - говорит Агата Полиньска, вице-президент фонда Alivia, который, будучи молодой онкологической больной, был вынужден самостоятельно финансировать свое лечение из сотен тысяч средств. злотые.
Наш поезд уходит все быстрее и быстрее
Долгосрочная перспектива анализа и постоянное обновление индекса дополнительно позволят отслеживать тенденции и оценивать политику государства в отношении наркотиков. Повышение значения индекса Oncoindex с марта 2017 г. (-73) по июль 2018 г. (-68) показало, что благодаря последовательному предоставлению пациентам новых методов лечения ситуация в Польше может улучшиться. К сожалению, в ноябре этого года. Стоимость Oncoindex снова упала (-71) из-за научного прогресса и обновления международных стандартов. Медицина в области онкологии развивается все быстрее и быстрее и предлагает все более совершенные варианты лечения. Резко растущее число случаев рака во всем мире и приближающееся «онкологическое цунами» означает, что растет количество лекарств, которые позволяют излечить или увеличить выживаемость, и врачи изменяют схемы лечения на основе более старых, не очень дорогих лекарств (хотя часто все еще недоступны в Польше). Что это означает?
Если использовать метафору: поезд, символизирующий современные медицинские знания, уже покидает платформу. Если польское государство пытается его догнать, мы можем сравнить это с человеком, идущим за поездом. Мы бежим в правильном направлении, но расстояние между поездом и преследующим очень велико - это показывает отрицательное значение Oncoindex на уровне минус 71 балл и переводится в драматическое положение польских пациентов. Что еще хуже, сегодня мы уже знаем, что этот поезд ускоряется и будет идти еще быстрее - ученые каждый месяц разрабатывают новые методы лечения и обновляют стандарты лечения, давая пациентам возможность жить дольше. Если польское государство немедленно не разработает стратегию, чтобы догнать поезд, расстояние между преследователем и транспортным средством, то есть разница между лечением пациентов в Польше и тем, что позволяют современные медицинские знания, будет очень быстро расти. А это означает еще тысячи ненужных смертей, потерю большего количества сотрудников, получивших образование на государственные деньги, матерей и отцов, сестер, двоюродных братьев и т. Д., Которые преждевременно умрут или останутся на пенсиях, выплачиваемых из государственных фондов.
Одеяло совсем не короткое
В дискуссии о недоступности лечения для больных раком аргумент неоднократно утверждал, что нехватка денег является препятствием. Поэтому мы задаемся вопросом: почему польское государство не финансирует лечение онкологических больных из более 30 миллиардов злотых, которые ежегодно поступают в государственную казну от налога на табак и алкогольные изделия? От налогов на продукты, которые являются причиной даже 94% случаев рака легких, а также многих других. Это в пять раз больше, чем NHF тратит на лечение рака, и в десять раз больше, чем стоимость программ лекарств и каталога химиотерапии. Возникает также вопрос: как пациенты могут понять аргумент о том, что нет денег на спасающее жизнь и гарантированное законом лечение, в то время как с момента вступления Польши в ЕС в бюджет были включены почти 3 миллиарда субсидий на выращивание табака? Пациенты и их семьи все еще ждут этих ответов.
Необходимы изменения
Благодаря столь однозначным результатам индекса Oncoindex, Фонд Alivia призывает к лечению онкологических больных в Польше в соответствии с текущими медицинскими знаниями и действующим законодательством путем: во-первых, реализации комплексной национальной стратегии борьбы с раком, определения конкретных измеримых целей, ведущих к снижению смертности; во-вторых, немедленное предоставление государством финансовых ресурсов, позволяющих реализовать вышеупомянутую стратегию и достичь нулевого значения Oncoindex; в-третьих, признание борьбы с раком в качестве общегосударственного, межпартийного и долгосрочного стратегического приоритета государства. Мы хотим, чтобы значение индекса упало до нуля. Это единственное удовлетворительное значение Oncoindex. По закону каждый из нас имеет на это право.
Стоит знатьДополнительная информация: www.oncoindex.org
Онкологический фонд Alivia помогает онкологическим больным в Польше с 2010 года. Его основателем является Бартош Полиньски - старший брат Агаты, которому 3 года назад, в возрасте 28 лет, был поставлен диагноз: рак на поздней стадии. С тех пор они совместно поддерживают пациентов и их родственников в сложных ситуациях, а также вовлекают здоровых людей в борьбу с раком. Фонд мотивирует своих подопечных проявлять инициативу в сложном процессе онкологического лечения - собирать как можно больше информации о конкретном случае и вместе с врачом принимать решения о лечении. Alivia дает пациентам специальные инструменты для борьбы с раком и предлагает способы помочь им в поиске информации.
Это помогает им собирать средства на лечение, не финансируемое государством: диагностические тесты, медицинские консультации, перевязочные материалы и другие расходы, связанные с лечением. Сбор средств возможен благодаря программе Piggy Bank, которую Alivia проводит для нуждающихся.
Фонд также предоставляет бесплатные веб-сайты: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl и Prostowraka.pl.Благодаря им пациенты могут найти лучший в округе онкологический центр, дружелюбного врача, найти кратчайшую очередь на бесплатные диагностические тесты и определить для себя оптимальное лечение. Он также публикует онкологические новости со всего мира на польском языке как на своем веб-сайте alivia.org.pl, так и в профиле Alivia в Facebook.
Если вы хотите помочь больным раком в нелегкой борьбе с раком и польской службе здравоохранения - пожертвуйте свой 1% Alivia, указав номер KRS: 0000 358 654 в своей налоговой декларации.
Дополнительная информация: www.alivia.org.pl
.jpg)
