Когда я смотрю на нее, мне трудно поверить, что она несколько раз терлась о смерть, что она борется с болью каждый день, которую может облегчить только морфин. В результате злокачественной опухоли прямой кишки врачам пришлось создать стому, то есть искусственный задний проход. На что похожа повседневная жизнь со стомой?
Это злокачественный рак ануса, из-за которого Дорота создала стому (искусственный задний проход) и каждый день борется с проблемами болезни. Как это произошло? Насколько она помнит, у нее всегда были проблемы с кишечником. Когда она ходила в лагеря девочкой, она почти не пользовалась туалетом. Дорота Каневская до сих пор не знает, почему это произошло. Может, это было подсознательно, может, она реагировала на изменение воды или еды. Она не занималась этим, никому не жаловалась. Она решила, что так и должно быть. «Как и большинство молодых людей 80-х, я быстро вырос и создал семью», - говорит он. - Ничего не упустила, чувствовала себя хорошо, жизнь складывалась хорошо. Меня беспокоил геморрой, но я справлялся. Купила в аптеке свечи и мази и думала, что выздоравливаю хорошо. Я никогда не обсуждала это с врачом, потому что мне показалось, что это еще более неприятная проблема, чем гинекологическое обследование.
Как геморрой оказался раком ...
Время прошло. Дочь Камиля - здоровая, красивая девочка - быстро росла. Но семейная жизнь Дороты складывалась не лучшим образом. Она рассталась с мужем. «Я справлюсь», - говорила она себе в трудные времена. «У меня есть ребенок, мне есть за что бороться». Но он строил собственные планы на их жизнь. - В конце 1998 года запор сменился нескончаемым поносом. - Мне было все равно, - говорит Дорота. - Думал, само пройдет. Но этого не произошло даже через 11 месяцев. В стуле была кровь, но Дороти списала все на геморрой. В конце концов она потеряла контроль над анальными сфинктерами. «Когда я хотела в туалет, мой кишечник тоже был спонтанным», - вспоминает она. - Ничего не болело, но нарастающий дискомфорт меня все больше беспокоил. Я пошел в поликлинику. Она нашла молодого врача, специализирующегося на радиологии, в больнице на улице Сасеров. Выслушав ее признания, он, не раздумывая, выдал направление на рентген с ректальной клизмой. «Я пошла на обследование», - говорит она. - Меня подготовили к операции, начался рентген. Изначально в кабине оператора было всего два человека, но через некоторое время там собралась симпатичная толпа. Это меня беспокоило. Я подумал, что это может быть нехорошо, но терпеливо ждал приговора. Врач сказал, что они обнаружили полип размером с вишню в прямой кишке и все еще нужно сделать биопсию. Ожидание результатов гистопатологического исследования не отвлекало меня от сна. «Если будет полип, его удалят, и мои проблемы исчезнут», - сказал я себе.
ВажныйСтома - диета как лекарство
Правильный рацион человека со стомой должен включать черствый крупнозернистый хлеб, крупу, нежирное мясо, рыбу, молочные продукты, кукурузу и хлопья из злаков, фрукты, овощи, овощной бульон и постные бульоны. Вы должны выпивать не менее 2 литров жидкости в день. Не рекомендуются жирные и сладкие блюда, газированные напитки, острые блюда, косточковые фрукты, вздутые овощи, такие как горох, фасоль, лук и капуста. Не менее важно то, как вы едите. Стомикам следует есть по крайней мере 3 раза в день, через равные промежутки времени, тщательно пережевывая и держа рот закрытым, чтобы не глотать воздух. Лучше всегда есть в одно и то же время. При введении в рацион новых продуктов необходимо пробовать их по отдельности и в небольших количествах. Тогда легче устранить те, которые вызывают метеоризм, запор или диарею.
Диагноз: рак прямой кишки, необходим искусственный задний проход.
Врач передал результаты анализов Анджею, подруге Дороти. Он сказал, что нужно пойти к руководителю клиники и записаться на операцию. - Но как? Полип и операция сразу? - подумала Дороти. Она взяла у Анджея документы и начала читать. В старших классах изучала латынь, но не все помнила. Она не пошла на операцию, а вернулась домой. Она взяла словарь, и все стало ясно. Злокачественная опухоль прямой кишки. Шутки закончились. Дорота собрала необходимые вещи и отправилась в больницу. Врач, с которым она говорила, был искренним и прямым. «Вы не волнуйтесь, - сказал он. - Мы нарежем то, что нам нужно, проделаем дырку в животе, наденем сумку, и вы будете жить спокойно.
- Мир рухнул, все вертелось, слова «дырка в животе», «мешок» еще в ушах - Дорота этого никогда не забудет. - Я сбежал из больницы. Решила найти другого врача. Я надеялся, что он скажет что-нибудь еще. Это не так. Но в больнице в Мендзылесье под Варшавой я нашла пожилого врача, который мне все объяснил. Из Мендзылесья меня направили в больницу в Баначе, потому что там действовала польско-американская программа лечения колоректального рака. Началось облучение, после чего должна была состояться операция. За день до операции Дорота услышала, что может понадобиться стома. Она не знала, что это было. Врач терпеливо объяснил детали процедуры. - Не согласен, раньше убью себя! Она закричала. «Может быть, наложить анастомоз», - сказал врач. - Мы сделаем все возможное, чтобы вам помочь.
Когда она проснулась после операции и увидела, что у нее на животе нет мешка, она почувствовала огромное облегчение. Она была счастлива. Врач объяснил, что фрагменты кишечника скреплены скобами и все в порядке. Однако будущее должно было показать, что это не лучшая идея. Дорота проходила курс химиотерапии раз в месяц. Она была слабой, у нее была анемия, высокая температура и постоянные боли в животе. Но это было связано с побочными эффектами химиотерапии. В итоге выяснилось, что степлеры плохо герметизируют кишку. Пища утекала в живот. Требовалась вторая операция. На этот раз было ясно, что все закончится стомой.
Они отвезли меня из больницы в больницу
Были проблемы с почкой: не опорожнялась моча, а механическая декомпрессия, проведенная без анестезии, сильно болела. После процедуры были обнаружены более 60% пациентов. почечная недостаточность. - Если будет хуже, врачи перережут почку, отправят на помойку, - говорит Дорота. Она делает паузу, отворачивается, так что я не вижу, как она плачет. Я терпеливо жду, не задаю вопросов, не уговариваю. - Ой, всего этого было много, - продолжает через некоторое время. - Перед химиотерапией мне удалили гематомы из таза. Я испортил кишечник. Меня перевозили из больницы в больницу, от стола к операционному. Наконец все утихло. Стома работала нормально, Дороту отпустили домой. Она собиралась начать нормальную жизнь, но это оказалось не под силу. - Почти год после операции я уезжал из дома только тогда, когда приходилось ехать в клинику или на анализы, - признается он. - Я сидел дома, потому что мне казалось, что все на улице знают, что со мной случилось, что я написал на лбу: люди, у меня стома. Это был кошмар. Не было смысла задавать себе вопросы, на которые нельзя было ответить: почему я, какие грехи совершил в своей жизни, кого обидел, за что это покаяние. Почему именно сейчас, когда моя личная жизнь приобрела новые краски, когда появился Анджей? Сегодня я даже улыбаюсь этому детскому поведению, но это было так. Теперь я знаю, что это нормально, что каждый человек, которому приходится сталкиваться с трудной правдой, смертельной болезнью, переживает ее. В самых сложных ситуациях Анджей был с Доротой. Можно сказать, что он заболел ею. Когда она сказала, что она непривлекательна, потому что у нее на животе был мешок, она, не раздумывая, сказала, что наклеит его и на себя. Но ему было нелегко ... - Он с трудом выносил мои капризы и уход из жизни, - Дорота хорошо помнит ее реакцию. - Он поддерживал меня, хотя я ему не облегчал. У него очень доброе сердце, он готов помочь людям, он теплый, понимающий и терпеливый. Он через многое прошел в своей жизни и знает, что такое настоящий вкус.
Когда-нибудь мы проясним старые и текущие дела
Когда Дорота впервые попала в больницу, ее дочери Камиле было всего 8 лет. Ей нужна была мать ... - Не хочу оправдываться, но мучившая меня боль заставила сосредоточиться больше на себе, чем на дочери, - говорит Дорота. - У нас было все меньше и меньше обычных вещей, мы все меньше и меньше разговаривали. Проходили дни, месяцы, годы. Меня пожирала борьба с болезнью, она росла без моей поддержки. Если бы я мог, я бы взял это время назад, но это не так просто. Сегодня Камила уже сама мама. И хотя Дорота изо всех сил пытается ей помочь, между ними все же есть преграда, расстояние, которое не должно быть между матерью и дочерью. - Я думаю, что, может быть, где-то в подсознании у моей дочери есть обида на меня, что я заболела, - понижает голос Дорота. - Что она осталась одна со всеми своими детскими и юношескими невзгодами. Однако я надеюсь, что, когда Камила будет подавлена, защитит кандидатскую диссертацию, стабилизирует свою жизнь, придет время, когда мы сядем рядом друг с другом и объясним все старые и текущие дела. Я верю, что моя дочь не сделает моих ошибок со своим ребенком. Хотя неправда, что мы учимся на чужих ошибках
Я работаю в Польской стоматологической ассоциации POL-ILKO.
Через несколько лет после операции боли снова начались. Никто не спрашивал, почему это так. - Меня направили в обезболивающую клинику, и дело закрыли, - с горечью говорит Дорота. - Сначала принимала сильные обезболивающие, а когда перестали работать, морфиновые пластыри. Так было 7 лет. Сегодня я знаю, что причиной боли является сращение культи толстой кишки с нервным сплетением. Я не нашел врача, который бы сделал операцию, которая избавила бы меня от страданий. Доступ к месту спайки настолько затруднен, что материал невозможно собрать для исследования, поэтому неизвестно, что там находится. Так что оставалась ежедневная борьба с болью. Но Дорота не может сидеть сложа руки. Она стала участвовать в работе Польской ассоциации стомиров POL-ILKO и была избрана вице-президентом. Когда она начинала, в варшавском отделении ассоциации было всего 20 членов, сейчас их более 300. Но людей со стомой намного больше. Они не ищут контакта с ассоциацией, потому что им стыдно быть другими. - Больной вправе решать, кому и как рассказать о своей болезни, недугах и страхах, - говорит Дорота. - Все должны увидеть громкое изречение: я болен, у меня есть то и это. Если кто-то, даже из самых лучших побуждений, говорит это за вас, вы в ярости. И это оправдано, потому что человеческую близость нельзя нарушать. Я бывал в таких ситуациях. Я чувствовал себя обманутым и униженным, но, к счастью, преодолел это. Есть и обратная сторона медали. - Многие люди скрывают свою болезнь, не хотят о ней говорить, потому что не верят, что могут получить психологическую помощь, информацию о правильном питании, уходе за стомой, о том, как бороться с неконтролируемым газом и как жить нормально. - убеждает Дорота. - Я тоже так делал. Думал, что если ничего не скажу о себе, проблема исчезнет. Это не уходит. Напротив, он растет и болит все больше и больше. В этой одинокой борьбе с болезнью, со стыдом и болью они причиняют боль своим близким, самым близким людям. Бывает, что удары наносятся направо и налево. Не по злобе, а по беспомощности. Когда вы страдаете, вы не учитываете, что ваше страдание причиняет боль другим, вызывает у них разочарование, беспокойство.
ВажныйВсе больше и больше пациентов со стомой
В мире почти миллион человек со стомой (около 35000 в Польше). В связи с развитием болезней цивилизации их станет больше. Большинство из них - женщины старше 50 лет, но последние годы показали, что возрастной ценз пациентов значительно снизился. 80 процентов операции, требующие стомы, являются следствием опухолей.
Стома вызывает нетерпимость и унижение
Дорота никогда не испытывала отказа от своих близких. Но она узнала его вкус в медицинских учреждениях. Когда она лежала в больнице после операции стомы, медсестра, которая не знала, как поменять сумку, оперативно сказала ей: - Ну, мне тоже пришлось возиться с чужими г ... В другой раз из-за стомы доктор хотел выставить ее из комнаты, только в коридоре. - От многих людей, которые приходят в ассоциацию, я слышу, что некоторые идут еще дальше, - говорит Дорота. - Пациентов со стомой преследуют и обращаются как с неполноценными людьми. Часто не реагируют, молча выносят неприятные замечания, так как боятся, что не получат должной помощи. Между тем нет причин для стыда. Это может случиться с кем угодно, потому что стома также появляется после несчастных случаев, когда кишечник поврежден. Пренебрежение этой группой пациентов можно также увидеть в ограниченном доступе к приспособлениям для стомы. Ни одному пациенту не хватает этого, если он не задается вопросом, когда менять сумку. В течение нескольких лет министерство здравоохранения требовало, чтобы остомы оплачивали часть стоимости оборудования. Последующие протесты пациентов отклоняют это решение, но угроза введения платы за оборудование все еще существует.
ВажныйЧто такое стома?
Стома (греч. Stoma - рот, отверстие) - это новый выход для продуктов обмена. Он образуется, когда такое заболевание, как рак, требует удаления фрагмента тонкой кишки, толстой кишки, заднего прохода или части мочевыделительной системы. Во время операции хирург создает отверстие в брюшной стенке. Это называется стома или свищ. Он заменяет естественный способ удаления содержимого, которое накапливается в кишечнике или мочевыводящих путях. Наиболее распространенной является колостома, известная как прямая кишка брюшной полости. Он образуется после удаления части толстой кишки. Кал проходит через колостому. Илеостомия удаляет содержимое тонкой кишки. Уростома соединяет мочеточники с брюшной стенкой, чтобы моча могла стекать (на нее приходится 10% процедур). В результате образования стомы выход мочи или кишечного содержимого из организма не контролируется. Вот почему пациенты должны использовать так называемые приспособления для стомы, то есть мешки для содержимого кишечника или мочи, застрявшие на поверхности живота.
Жизнь со стомой каждый день
Стомик может вести активную профессиональную, социальную и социальную жизнь. У них может быть успешная семейная жизнь. Возвращение к работе зависит от вашего общего состояния здоровья. Люди со стомой могут заниматься спортом, кататься на лыжах, ходить в походы, плавать, а женщины могут иметь детей. Дорота тоже живет довольно активно. Несмотря на повседневную борьбу со своим телом, она не отказывается от нормальности с десятками ограничений. Она все еще интересуется миром, и ей некогда скучать. Каждый день хорошо заполнен. Надо проверить электронную почту в Интернете, проверить, не нужно ли что-то срочно кому-то из ассоциации.Позже посетите сайт Минздрава. - Каждый день я делаю заметки, записываю новые правила, чтобы передать эти сообщения остоматам, - говорит он. - Мы встречаемся раз в месяц, чтобы рассказать друг другу новости, поговорить о неприятностях, иногда поплакать, иногда посмеяться. Это важная часть нашей жизни. Два или три раза в месяц Дорота входит в состав присяжных, где несколько лет работает народным заседателем. - Мне очень приятно, когда можно примирить враждующих людей, обратить их внимание на то, что в споре нет смысла. Каждый день она ухаживает за внучкой, дочерью Камилы. Они вместе учатся, играют и говорят о собаках, которых они встречают, о кошках на крыше. Еще нужно готовить ужин, ходить по магазинам, потому что Анджей делает это каждый день. А пора знакомиться с друзьями. А весной он устремляется к участку. Он сажает, нагревает, переусердствует, подрезает ... - Так я создаю свою новую жизнь, - говорит она с улыбкой.
Рекомендуемая статья:
Карточка стомы: документ, облегчающий жизнь со стомой ежемесячно "Zdrowie"