Отчет Польской ассоциации молодых людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани, озаглавленный "Ja Patient 2017" фокусируется на точке зрения пациентов в контексте их повседневной борьбы с болезнью и системой здравоохранения. По данным Ассоциации: в процессе обсуждения и принятия решений по организационным изменениям в ревматологии голос Пациентов по-прежнему остается на маргинальном уровне, и все же к пациентам можно относиться как к партнерам в диалоге о системе здравоохранения. Проблемы с ревматологической помощью в Польше в основном связаны с доступом к эффективным медицинским услугам, что, как показано в Отчете, связано с правовыми, географическими и финансовыми барьерами. Существенной трудностью является также очень ограниченный доступ к психологической помощи, а ревматические заболевания значительно снижают качество жизни пациентов и оказывают сильное влияние на психическое здоровье.
Выводы, представленные в Отчете, были подготовлены на основе данных, собранных в конце 2016/2017 гг. Польской национальной ассоциацией молодых людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Давайте вместе». Это второй отчет, подготовленный Ассоциацией. Первый был создан в 2014 году. В опросе, проведенном Ассоциацией, приняли участие 270 ревматических больных. Целью исследования был сбор и обобщение данных о: (1) ситуации и доступе к лечению людей, страдающих воспалительными заболеваниями соединительной ткани в Польше, (2) качестве жизни пациентов и отдельных психологических аспектах, связанных с заболеванием, а также необходимости доступа к психологической помощи в пациенты с системными заболеваниями соединительной ткани.
Комментирует Мония Зиентек, президент ассоциации «Давайте вместе»: Респонденты ответили на ряд вопросов, касающихся организации системы здравоохранения, доступа к специализированным услугам и качества их жизни. Мы хотим показать, как выглядит ревматологическое лечение ... с точки зрения пациентов.
Результаты исследования выявили ряд недостатков в существующей организации здравоохранения для пациентов с воспалительными заболеваниями соединительной ткани. В Польше, несмотря на официальные декларации, все еще существуют трудности с внедрением международных стандартов лечения воспалительных заболеваний соединительной ткани. Пациенты слишком долго ждут постановки диагноза, а также сталкиваются с многочисленными препятствиями на пути к лечению: географическими, финансовыми и организационными - например, уменьшение количества ревматологических клиник, длительное время ожидания посещения специалиста, затрудненный контакт с клиниками.
Стоит знатьСледует подчеркнуть, что наиболее важными факторами в показателях качества лечения ревматических заболеваний являются ранняя диагностика и применение соответствующих лечебных процедур. Анализ данных, собранных ассоциацией «Давайте вместе», показывает, что пациенты ждут постановки диагноза в среднем 33 месяца и имеют проблемы с доступом к врачам-специалистам и различным формам лечения, включая биологическое лечение.
Вопреки распространенному мнению, ревматические заболевания поражают молодых и молодых людей. Их быстрая диагностика и введение эффективного лечения дают пациентам возможность быстро вернуться к своей повседневной деятельности. Отчет пациента за 2017 год «ясно показывает проблемы, с которыми мы сталкиваемся - и врачи, и пациенты», - комментирует доктор Гжегож Хаусман.
Результаты отчета указывают на то, что в существующей структуре медицинской помощи ревматическим пациентам отсутствует хорошая организация системы здравоохранения. Пациенты, которые слишком долго ждут постановки диагноза и надлежащего лечения, беспокоятся о своем здоровье и часто решают посетить частные лица, что приводит к огромным расходам. Ассоциация «3majmy się się» предлагает Министерству здравоохранения предпринять усилия по созданию модели скоординированной помощи ревматологическим пациентам, осуществляемой сотрудничающими группами специалистов. По мнению Ассоциации, в команду должен входить терапевт или семейный врач. Также важно создать возможность оказания психологической помощи ревматическим больным в виде психиатрических консультаций и регулярной психотерапии.
Диагноз ревматического заболевания и жизнь с ним представляют собой значительную эмоциональную нагрузку для пациента, а фактором, который еще больше усугубляет психологические расстройства, является непредсказуемость заболевания. Пациент попадает в порочный круг - с одной стороны, болезнь является источником стресса, а с другой, стресс может спровоцировать обострение болезни. Хроническое ревматическое заболевание ограничивает функционирование человека не только в физической сфере, но также в эмоциональной и социальной сферах. Поэтому лечение пациентов должно быть расширено до психологической поддержки, - говорит доктор Марта Котарба, - которая сама занимается психотерапевтической помощью, страдающей системной красной волчанкой.
Это подтверждают результаты опроса, проведенного ассоциацией «3majmy się вместе». Они показывают, что качество жизни исследуемых людей, страдающих воспалительными заболеваниями соединительной ткани, значительно снижается. Более 70% респондентов указали на усиление патологических симптомов, например, необоснованных страхов, ощущения бессмысленности жизни. О суицидальных мыслях сообщают 23% респондентов. Хроническая боль также негативно сказывается на психическом самочувствии. В такой ситуации возможность использования психотерапевтической помощи - это шанс улучшить качество жизни и психическое здоровье людей, страдающих воспалительными заболеваниями соединительной ткани.
К сожалению, самым большим препятствием для доступа к психотерапевтической помощи являются финансы. Такие расходы для пациентов - с учетом в настоящее время растущих цен на лекарства, сокращающегося количества ревматологических клиник и логистических трудностей с доступом к врачу, которые приводят к необходимости частных посещений - невозможно спланировать!
Национальная ассоциация молодых людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Давайте 3Маджмы вместе» обращается к Министерству здравоохранения с призывом проводить в жизнь политику, направленную на улучшение качества жизни граждан, страдающих ревматическими заболеваниями соединительной ткани.
Стоит знатьО "давайте вместе"
Польская национальная ассоциация молодых ревматических пациентов «3majmy się вместе» была основана в 2008 году людьми, которые заболели в детстве или подростковом возрасте, и теперь, став взрослыми, они хотят активно поддерживать ревматических пациентов: детей, подростков, молодых людей и их семьи. Цель ассоциации - помочь пациентам адаптироваться к новой сложной ситуации, связанной с заболеванием, и активно поддержать их в их возвращении, например к независимости, созданию семьи и профессиональной активации, а также интеграции среды, связанной с ревматическими заболеваниями, и социальному просвещению о них. Деятельность Ассоциации основана в основном на волонтерской работе ее членов.
