Куба, как и многие мальчики, увлечен футболом. Он не может сойти с ума на поле - его мучает муковисцидоз, но он мечтает однажды комментировать футбольные матчи. Как живется ребенку с муковисцидозом?
Как возник муковисцидоз на Кубе? Первые симптомы появились, когда Якубу было всего 2 недели - он начал странно кашлять. Нужна была больница и антибиотик. Лечение длилось месяц. Состояние малыша настолько улучшилось, что мама надеялась забрать его домой. И вдруг возникла еще одна очень серьезная инфекция. Жизнь Кубы висела на волоске. Его доставили в провинциальную больницу во Влоцлавеке. Интенсивное лечение подействовало, но развился средний отит. От него остался след - частичный паралич лицевого нерва. Несмотря на тяжелое состояние, у Кубы был хороший аппетит. Он много ел, но был худым, потому что постоянно страдал от диареи. Подозревались различные зоонозные заболевания, нарушения всасывания и желудочно-кишечные расстройства. Несмотря на отсутствие диагноза, врачи решили дать малышу ферменты поджелудочной железы. Это спасло мальчика от выпадения заднего прохода, что часто бывает у маленьких детей с нескончаемой диареей.
Был плач, был гнев, но не смирение
- После многих приключений мы оказались в Институте матери и ребенка в Варшаве, - рассказывает Анна Славяновская-Моравец, мама Кубы. - Сыну тогда было 6 месяцев. Я думал, что мы проведем там несколько дней, и мы остались на полгода. Муковисцидоз - вот диагноз. Я не знал, что это значит. Врач объяснял, но я был слишком напуган, чтобы что-то понимать. Мне пришлось долго видеть, насколько серьезна эта болезнь. Анна уволилась с работы, чтобы присматривать за Кубой. Она воспользовалась законом, действовавшим в 1998 году: матери хронически больных детей могли выйти на досрочный и постоянный выход на пенсию, если они проработали 20 лет. Анна сделала. - При этом я осталась одна с сыном. На меня легла огромная ответственность, - говорит он. - Мне приходилось заботиться о деньгах для нашего существования и принимать сложные решения относительно обращения с Кубой. Это было непросто. Иногда я плакал, злился на судьбу, но я также знал, что, если я не соберусь, мы оба потеряемся. Я ждал Кубу шесть лет замужества, поэтому не мог сдаться.
Также читайте: Исследование муковисцидоза Муковисцидоз: причины, симптомы и лечение муковисцидоза Действие поджелудочной железы и его заболевания: острый панкреатит, инсулинома, кистозный ... ВажноМуковисцидоз: болезнь на всю жизнь
Муковисцидоз - неизлечимое системное генетическое заболевание. Больше всего он поражает дыхательную и пищеварительную системы. Густая липкая слизь скапливается в бронхах и легких, затрудняя дыхание. Кроме того, это отличный субстрат для развития респираторных заболеваний и постепенного снижения их эффективности. Заболевание нарушает секрецию ферментов поджелудочной железы, в результате чего питательные вещества не усваиваются из пищи. Чтобы выжить, пациенты должны принимать ферменты поджелудочной железы и дополнять свой рацион питательными веществами. Ожидаемая продолжительность жизни пациентов в Европе - 40 лет. В Польше он ниже, что объясняется ограниченным доступом к комплексной специализированной помощи.
Муковисцидоз: лекарства, школа, коллеги, мечты
Куба - высокий худой мальчик. Его глаза нахально блестят, но и в них есть серьезность. Сейчас он учится в старшей школе. У него индивидуальный курс обучения, но занятия проходят только в школе. Мальчик очень этому рад, потому что ему нравятся учителя и коллеги. Он хорошо разбирается в науках, собирается поступить в институт и стать спортивным комментатором. Он сразу рассказал своим новым коллегам, чем ему надоело. Это был смелый шаг, потому что приходилось считаться с неприятием сверстников. Коллеги оценили его честность и у них хорошие отношения. Куба начинается каждый день в 5.30 утра. Сначала мальчик принимает муколитик - препарат, который подготовит его к ингаляции. Позже дренаж дыхательных путей и еще один вдох. Затем нужно принять антибиотик, промыть нос и закапать специальные капли. И наконец в 7 можно сесть завтракать. - Когда я был моложе, меня ужасно злило, что вместо того, чтобы пинать мяч, мне приходилось сидеть дома на этих скучных затяжках, - говорит Куба. - Сейчас все по-другому, потому что я знаю, что без них я не смогу функционировать. Я также понимаю, что чем раньше я пройду все процедуры, тем скорее выйду к своим коллегам. Я смогу бегать за мячом и меньше уставать. У меня хорошие коллеги, друзья, и я люблю ходить в школу. Иногда мы говорим о моей болезни, но это скучная тема. Мы предпочитаем говорить о футболе и спорте. Меня тошнит. Ничего не изменится, но у меня тоже есть планы, мечты, и я собираюсь их осуществить.
Муковисцидоз: 14000 таблеток в год.
Куба перенес 16 операций и готовится к еще одной - удалению вновь образовавшихся полипов в носовых пазухах и носу. - Когда мне нужно подписать очередное согласие на операцию, у меня трясется рука, - признается Анна. - Это невообразимая ответственность. Меня всегда беспокоит, что что-то может не случиться. Каждый раз, когда я жду перед операционной, и когда я вижу своего сына, это ужасное бремя сваливается с меня. Есть и повседневные заботы. Мне не о чем беспокоиться. Ежемесячная стоимость лечения Кубы составляет 3000 человек. PLN. Это стоимость антибиотиков, стероидов и специальных питательных веществ в Польше для пациентов с муковисцидозом. Ежедневный рацион также чрезвычайно важен. А Куба по-прежнему страдает остеопорозом, у него гастроэзофагеальный рефлюкс. Каждый месяц Анна задается вопросом, сможет ли она получить за все это деньги. - Ежедневная борьба с болезнью не из приятных, - говорит Куба. - Они часто мешают моей деятельности, но мне ничего не остается, как делать все это. От муковисцидоза я не избавлюсь, но и не буду. Мальчик озорно улыбается и добавляет: - У этой болезни тоже есть плюсы. Мои родители не разрешают моим друзьям есть чипсы или гамбургеры, и я могу позволить себе их безнаказанно. В течение года я проглатываю 14000 разных таблеток и, может быть, отнесу это в книгу рекордов.
Мальчик превратился в мужчину
Куба подрастает и хочет быть более независимым, он хочет ходить в школу один, но его мама боится, что без ее заботы с ним случится что-то плохое. - Я должен ему доверять, пусть он выйдет из-под моих крыльев, - говорит он. - Наверное, не каждой маме это легко. Нет, я не защищаю Кубу от всего мира. Я никогда не скрывал своей болезни. Я также говорил с ним открыто. Когда он был маленьким, я не радовался настоящему материнству, потому что мне приходилось бороться за жизнь своего сына. Сегодня я с удивлением обнаруживаю, что мальчик превратился в мужчину. И хотя он единственный ребенок, он не эгоистичен, готов помогать другим, вовлечен в дела сверстников, он чуткий и ласковый. В неполной средней школе он был волонтером и помогал младшим детям учиться. Он нравится, что тоже доставляет мне большое удовлетворение.
Куба кратко говорит о своей матери: - Она не от мира сего. Я не знаю, как она это делает. Следит за моими лекарствами, лечением, обо всем помнит, обо всем заботится. Она столько лет боролась с моей болезнью и всегда была такой независимой и находчивой. Он улыбается, он не жалуется. Как только я могу, я снимаю с нее различные обязанности. Я бы хотел, чтобы моя мама могла куда-нибудь поехать, хотя бы на неделю, чтобы ей не приходилось заботиться обо мне, чтобы она могла отдохнуть и на время забыть о муковисцидозе.
Более подробную информацию о заболевании и методах его лечения можно найти на сайте: www.mukowiscydoza.pl. Люди, интересующиеся проблемами муковисцидоза, могут связаться с Фондом помощи семьям и людям с муковисцидозом Матио: [email protected] или по телефону 12 292 31 80. Вы можете помочь Кубе через Фонд Матио. Достаточно сказать - за Якуба Моравца.
ежемесячно "Здровие"
-zbw---badanie-radiologiczne-zbw.jpg)
