В этом году Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом приходится на 31 мая. Для многих пациентов это возможность поделиться своим опытом и опытом с другими. Люди, участвующие в кампании P.S., говорят, что болезнь не означает конец мечтам об обычной жизни, и что она может стать вдохновением к действию. У меня РС.
По оценкам, в Польше около 50 000 человек страдают рассеянным склерозом. Это одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. Обычно он поражает молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет. Это время, когда они принимают самые важные решения в жизни. Часто информация о диагнозе разрушает их мир. Возникают вопросы: почему я? Что теперь?
- Известие о неизлечимой болезни, заставляющей людей менять свою нынешнюю жизнь, для многих шокирует. Они связывают рассеянный склероз с необходимостью отказаться от мечты о семье, карьере или какой-либо деятельности. Между тем, болезнь, хотя и подтверждает наши планы, не обязательно означает отказ от намеченных целей, - говорит Малгожата Томашевска, психиатр из Кабинета позитивной мысли в Варшаве.
Ломая стереотипы
Пример Изы и Милены показывает, что жизнь с хроническим заболеванием, хоть и отличается, но может быть захватывающей. Помимо рассеянного склероза, диагностированного в молодости, обе девочки разделяют страсть к активному образу жизни. Милена узнала о болезни в 16 лет. Уже тогда она любила бегать, и, хотя диагноз был шоком, она не собиралась бросать спорт.
- Начальное течение болезни было очень интенсивным. Рецидивы возникали до пяти раз в год. Каждый из них принимал все более тяжелую форму, настолько, что в какой-то момент я вернулась из больницы в инвалидном кресле, - рассказывает Милена.
Шанс остановить прогрессирование ее болезни был дорогим, тогда лечение не возмещалось. Ее родственники и друзья принимали участие в сборе средств на лечение Милены, за что она им благодарна по сей день. Когда она пришла в форму, она вернулась к бегу. Со временем она даже начала участвовать в марафонах. Сегодня, как член Польского общества рассеянного склероза, он мотивирует других пациентов. Именно для них она организовала первый в Польше велопробег среди людей с рассеянным склерозом.
- Благодаря Польскому обществу рассеянного склероза и участию в P.S. У меня рассеянный склероз, я познакомился со многими интересными людьми и услышал истории, которые меня мотивируют на работу. Однажды мне кто-то помог, сегодня я хочу помочь другим. Самое главное - понимать, что болезнь не обязательно должна быть непреодолимой преградой. И хотя это непросто, потому что РС - болезнь непредсказуемая, в любой ситуации нужно искать альтернативные решения, которые помогут нам жить так, как мы хотим, - говорит Милена.
Иза хочет разочароваться в своей инвалидности. Проблемы с мобильностью послужили поводом для создания блога, и со временем Фонд Кулавы Варшавы, миссия которого, среди прочего, создание пространства, дружественного с точки зрения архитектуры и общества и доступного для всех.
- Болезнь изменила мой подход к жизни, но положительно. Когда я заболела, все думали, что мне будет грустно, сломлено, перестану выходить из дома. Несмотря на это, я решил, что теперь могу все. Я не хочу ни в чем себе отказывать. С рассеянным склерозом можно прожить действительно долгую и красивую жизнь. Я стараюсь использовать каждую минуту, - подчеркивает Иза.
И это так. Когда врач приказал ей ограничить физические усилия, она изменила свои планы и выбрала школу фотографии вместо своей любимой AWF. Когда ее ноги отказались подчиняться, она отказалась от баскетбола и присоединилась к варшавской команде по регби на колясках «Четыре короля». Он утверждает, что нет ничего невозможного, достаточно хотеть.
- Я удивляюсь, когда кто-то видит меня в инвалидной коляске и говорит, что восхищается мной. Тогда я всегда спрашиваю: почему? Я не могу понять людей, которым непривычно выходить из дома. «Инвалидность не помеха, препятствием может быть пространство, не приспособленное для людей с ограниченными возможностями», - говорит Иза.
Новые возможности
Хотя Иза и Милена доказывают, что рассеянный склероз не является ограничением, многие пациенты, услышав диагноз, не верят этому. С целью сломать стереотипы и побудить пациентов к активному образу жизни, P.S. У меня РС. Его инициаторы, Фонд NeuroPozytywni, поддерживают пациентов и их родственников, продвигая положительные примеры людей с РС.
- В рамках программы P.S. У меня рассеянный склероз, мы создали позитивную группу, в которую входят люди с рассеянным склерозом разной степени физической подготовки и прогрессирования заболевания. У них есть две общие черты: сила воли вести обычную, но страстную жизнь и осознание ценности и важности времени », - говорит Изабела Чарнецка Валицка, президент фонда NeuroPozytywni.
Стоит знатьПо случаю Всемирного дня рассеянного склероза, 31 мая, Фонд NeuroPozytywnych приглашает всех людей, страдающих рассеянным склерозом, и их родственников в свой профиль в Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, чтобы поговорить о том, что мотивирует играть.
- Задача нашего фонда - не только предоставить информацию о рассеянном склерозе, но и побудить всех пациентов развивать свои увлечения и воплощать в жизнь свои мечты. Люди с РС должны знать, что, хотя болезнь не исчезнет, она не должна быть всем нашим миром и стоит жить как можно активнее, - подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицка.
Всемирный день рассеянного склероза - это также возможность поговорить о прогрессе в лечении. И хотя мы все еще далеки от европейских стран-лидеров в этом отношении, положение тысяч пациентов в Польше с каждым годом улучшается.
- В этом году возмещение распространяется на лечение пациентов с тяжелой активной формой заболевания, у которых препараты первого ряда оказались неэффективными, а также на лечение другого препарата для приема внутрь. Для многих пациентов это шанс не только вернуться к активной деятельности, но и остановить прогрессирование болезни, - подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицка, Фонд NeuroPozytywni.
Стоит знатьP.S. «У меня РС» - это кампания, созданная для людей, у которых впервые диагностирован РС. Кампания была инициирована фондом NeuroPozytywni. Цель кампании - поддержать пациентов и их родственников, продвигая положительные примеры людей, страдающих рассеянным склерозом, которые, несмотря на свою болезнь, не сдались и продолжают заниматься своими увлечениями. В рамках кампании в Интернет-пространстве действует «Группа позитивных», где люди с диагнозом РС могут общаться с другими пациентами и получать от них мотивационную и содержательную поддержку. Подробнее о P.S. У меня РС можно найти на сайте neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
