5-7 июля 2019 года в отеле Holiday Inn в Юзефове (Telimeny 1, 05-420 Józefów) сообщество пациентов со спинальной мышечной атрофией встретится в седьмой раз во время конференции «Weekend with SMA», организованной Фондом SMA. цель которой - объединить семьи, обменяться опытом и выслушать выдающихся специалистов из Польши и из-за рубежа.
Ежегодная конференция Weekend with SMA, которая проводится ежегодно с 2013 года Фондом SMA, является второй по величине в Европе и третьей по величине в мире ежегодной конференцией, посвященной спинальной мышечной атрофии. Конференция пользуется большой популярностью каждый год - в прошлом году ее посетили более 400 человек из Польши и других стран Европы. Выходные с SMA часто являются единственной возможностью для семей, которые хотят расширить свои знания о болезни.
«Последние несколько месяцев доставили нам много радости в связи с решением Министерства здравоохранения о возмещении стоимости препарата всем пациентам с СМА в Польше. Несмотря на этот невероятный успех, наша деятельность будет продолжаться. Впереди время очень важного прорыва - пациенты получат долгожданное лечение, поэтому им потребуется поддержка их родственников, семей, а также медицинского сообщества и учреждений ». - говорит Кацпер Ручиньски, президент фонда SMA.
В программе конференции - научный семинар для специалистов, врачей, физиотерапевтов и представителей других профессий медицинской отрасли. В этом году впервые будет проведен специализированный семинар для врачей-неврологов, работающих с пациентами со спинальной мышечной атрофией. Следующие дни - мастер-классы и индивидуальные консультации. Все это перемежается образовательными и развлекательными программами для самых маленьких.
Подробная программа мероприятия доступна по адресу: https://konferencja2019.fsma.pl/
Почетное шефство над конференцией взяла на себя первая леди Республики Польша - Агата Корнхаузер-Дуда. Председателем Почетного комитета мероприятия является министр здравоохранения проф. доктор хаб. n. med. Лукаш Шумовски.
Научный патронат «Выходным с SMA» приняли Польское общество детских неврологов, Ассоциация «Польская физиотерапия» и Национальная палата физиотерапевтов.
Стоит знать- SMA Foundation - единственная организация в Польше, объединяющая людей со спинальной мышечной атрофией (SMA) и их семьи. Создан в 2013 году по инициативе родителей детей с СМА.
- СМА, или спинальная мышечная атрофия, представляет собой тяжелое нервно-мышечное заболевание, имеющее генетическую основу, при котором нейроны, отвечающие за мышечную функцию спинного мозга, умирают, что постепенно приводит к их атрофии. Заболевание встречается в среднем у одного из 5 000–8 000 человек, обычно в младенчестве, и является наиболее частой генетической причиной смерти младенцев и детей младшего возраста. В Польше каждый 35-й человек является носителем генетической мутации, вызывающей СМА.
