В эту субботу, 30 июля 2016 года, стартует общенациональная просветительская и социальная кампания «ДА устойчивости!», Которая продлится до конца года. Его цель - повысить осведомленность общественности о первичном иммунодефиците (ВЗОМТ). Выставка, представляющая 10 предупреждающих знаков PNO, появится в торговых центрах крупнейших городов Польши. Первым, где его можно будет увидеть в эти выходные, станет Парк Близнецов в Бельско-Бяла.
Хотя первичный иммунодефицит (ВЗОМТ) по-прежнему считается редким заболеванием, по оценкам, от него страдает до 1 из 400 человек во всем мире. ВЗОМТ - это группа из более чем 250 генетических заболеваний, которые связаны с нарушением работы некоторых элементов иммунной системы. В результате пациенты гораздо чаще страдают тяжелыми инфекциями и многими хроническими заболеваниями, в основном респираторного тракта. Самая большая проблема в Польше - все еще низкая осведомленность о существовании ВЗОМТ и, следовательно, большое количество недиагностированных пациентов. Отсутствие лечения иммунодефицитов может привести к серьезным хроническим осложнениям и даже смерти.
Это может быть ты или твой ребенок
Кампания «ДА иммунитету», проводимая Ассоциацией людей с иммунодефицитом «Иммунопротект», направлена на повышение осведомленности населения о ВЗОМТ и информирование людей о важности ранней диагностики этих редких генетических заболеваний.
- В рамках кампании мы хотим сосредоточиться в первую очередь на образовании, сделать людей чувствительными к тревожным сигналам и дать людям понять, что эта тема может касаться их самих или их детей. Или кто-то из близких, кто постоянно болеет. Когда инфекция преследует инфекцию, антибиотики не помогают, и палата становится вторым домом, это может означать, что мы имеем дело с иммунодефицитами, - объясняет Адриан Горецки, президент ассоциации «Иммунопротект».
Стоит знатьКампания «ДА устойчивости» продлится до конца года. В ближайшие недели стационарная выставка, помимо Бельско-Бяла, появится в торговых центрах, в том числе в Жешуве, Ченстохове и Руде Слёнской. Выставка будет открыта в течение одной недели в каждом городе. Он не только предоставляет информацию о предупреждающих сигналах, но также дает советы, куда обратиться за профессиональной помощью. Более подробная информация о кампании и расписании предстоящих выставок доступна на сайте: www.immunoprotect.pl/kampania.
Кампания адресована в первую очередь родителям, посещающим торговые центры, поскольку они чаще всего замечают у своих детей предупреждающие симптомы болезни и обращаются за профессиональной помощью. Эти симптомы не следует недооценивать и в зрелом возрасте, потому что иммунодефицит - это заболевание, которое, хотя и имеет генетическую основу, может проявиться только на более позднем этапе жизни.
Не недооценивайте симптомы
- Мы верим, что благодаря образовательной выставке, организованной в особо популярных местах, таких как торговые центры, мы сможем вместе охватить множество людей и внести свой вклад в диагностику новых пациентов. Тем более, что, по оценкам, в Польше до сих пор насчитывается около 2000 недиагностированных людей, а время между появлением первых симптомов и постановкой диагноза часто составляет даже несколько лет. Мы хотим изменить это с помощью кампании, - подчеркивает Гурецкий. Благодаря быстрой диагностике можно начать лечение ВЗОМТ, что снизит частоту инфекций и повысит качество жизни пациента.
Так что же должно повысить нашу бдительность? - Предупреждающими знаками обычно являются серьезные повторяющиеся инфекции, которые трудно вылечить, несмотря на использование антибиотиков. Если мы снова страдаем отитом, синуситом, бронхитом или пневмонией в течение года, мы не должны недооценивать это, - отмечает доктор. Сильвия Колтан, иммунолог университетской больницы в Быдгоще.
Ассоциация людей с иммунодефицитом «Иммунопротект» работает с 2007 года. Его цель - проводить образовательные мероприятия, адресованные пациентам, их семьям, а также врачам первичного звена, психологическую помощь и повышать осведомленность общества о существовании ВЗОМТ. Кроме того, благодаря средствам, полученным «Иммунопротектом», за три года было диагностировано 84 новых пациента, что, учитывая общее количество диагностированных в Польше около 600 человек, является большим успехом. Ассоциация активно участвует в работе многих международных организаций, которые ассоциируют пациентов с ВЗОМТ, а также поддерживает развитие ассоциаций пациентов из других стран Центральной и Восточной Европы.
