Через несколько месяцев завершается Национальная программа по лечению гемофилии и нарушений свертываемости крови в Польше. Пациенты и врачи опасаются, что его следующий выпуск не будет подготовлен вовремя и что программа не будет продолжена с 2019 года. Заместитель министра Марек Томбаркевич заверяет, что этого не произойдет.
По мнению специалистов, занимающихся лечением гемофилии, необходимо продолжить Национальную программу и ее реализацию, прежде всего, по созданию центров комплексной помощи пациентам. - К сожалению, работа над новой редакцией программы может не закончиться успешно, причина в отсутствии постоянного надзора со стороны представителей Департамента политики здравоохранения, которые должны постоянно следить за соответствием решений, предлагаемых экспертами, - сказал Богдан Гаевский, президент Польской ассоциации больных гемофилией во время заседания парламентской группы Больные гемофилией, проходившие 7 февраля в сейме.
Что дальше с программой?
В июне 2017 года была создана команда для разработки следующего издания Национальной программы лечения пациентов с гемофилией и родственными геморрагическими заболеваниями. К сожалению, его работа существенно затруднена и пока не завершена успешно. - Руководства по Программе менялись много раз, и Команда неоднократно начинала работу с самого начала. В предыдущих выпусках программы работу координировали заместитель министра здравоохранения и директор Департамента политики здравоохранения. В настоящее время во встречах не участвует ни заместитель министра, ни директор. Без существенной поддержки и контроля со стороны Министерства Программа не может быть разработана и принята вовремя. Это будет означать угрозу для нашего здоровья и жизни, а для плательщика - увеличение стоимости лекарств, которые придется покупать в последний момент, - подчеркнул Богдан Гаевский.
Аналогично думают и эксперты: - Работы по программе должны быть завершены к середине июня. Любая работа после отпуска не имеет смысла, потому что госбюджет определяется в августе, а к тому времени программа должна быть завершена, - рассуждает проф. доктор хаб. n. med. Krzysztof Chojnowski из отделения и клиники гематологии, Медицинский университет Лодзи.
По мнению проф. Кристина Завильская, которая участвует в работе Группы и председатель Группы Гемостазис, откладывание работ по Программе может способствовать ухудшению уровня жизни пациентов, а также может увеличить расходы на приобретение лекарств.
Лечить гемофилию просто и эффективно
В Польше с 2005 г. действует Национальная программа лечения больных гемофилией, разработанная гематологами, Польской ассоциацией больных гемофилией и должностными лицами Министерства здравоохранения. Программа предусматривает профилактическое лечение взрослых и определяет правила организации лечебных центров по всей стране. Это обеспечивает возможность надлежащего лечения, что позволяет пациентам избежать стойкой инвалидности и не подвергать их опасности потери здоровья и жизни. Национальная программа приближает лечение нарушений свертываемости крови в Польше к европейским стандартам: она гарантирует доступ к факторам свертывания крови на всей территории страны, предусматривает создание центров комплексной медицинской помощи, дает пациентам возможность внедрить современные методы лечения.
Получат ли больные Программу?
Отказ принять очередную редакцию Национальной программы лечения пациентов с гемофилией и родственными геморрагическими заболеваниями может значительно усложнить лечение этой группы пациентов и даже создать угрозу для здоровья и жизни этих пациентов. Поэтому крайне важно ускорить работу над Программой, - призвала проф. Хойновский.
Доктор Магдалена Горска-Косицка из Института гематологии и трансфузиологии сказала, что больным гемофилией требуется хорошая организация лечения и доступ к лекарствам, потому что даже незначительная травма может вызвать серьезное кровотечение. Депутат Кшиштоф Островски, председатель Группы пациентов, подчеркнул, что как врач он понимает проблемы пациентов, страдающих этим редким заболеванием. Он призвал присутствующих на встрече официальных лиц ускорить работу над Программой.
Присутствовавший на встрече заместитель министра здравоохранения Марек Томбаркевич заверил, что программа будет продолжена. Никто не может себе представить, как лишить больных лечения. Убежден, что следующая редакция Программы будет лучше нынешней. «Могу пообещать, что доведу до ведомств о необходимости присутствия официальных лиц», - подчеркнул замминистра Томбаркевич.
