В октябре Польша в четвертый раз присоединяется к празднованию Всемирного месяца повышения осведомленности о редкой генетической болезни Гоше. По этому случаю, 2 октября 2016 года, во время мероприятия Run Warsaw стартует очередная международная социальная акция «Шаги впереди Гоше». Бегуны первыми завяжут зеленые кружева, символ инициативы, и побегут по улицам столицы, чтобы поддержать польских пациентов в их мечтах. Акция продлится целый месяц, и принять в ней участие может любой желающий. Достаточно трех простых шагов.
«На шаг впереди Гоше» - это международная социальная кампания, которая привлекает внимание к еще малоизвестной болезни Гоше и ломает стереотипы, связанные с генетическим заболеванием. Во всем мире в октябре спортсмены будут завязывать свои туфли зелеными шнурками или завязывать их на запястьях в качестве зеленой поддержки для людей, борющихся с болезнью Гоше. В этом году мероприятие в третий раз откроют бегуны, принимающие участие в мероприятии Run Warsaw.
Инициатива продлится весь октябрь, и принять в ней участие может любой желающий, независимо от вида спорта, которым он занимается, или спортивного мероприятия, в котором он участвует. Схема работы очень проста:
1 - завязать зеленые шнурки и положить промежность
2 - сфотографируйте шнурки и пометьте их #gaucher
3 - поделитесь своим фото в социальных сетях и присоединяйтесь к глобальной инициативе!
На данный момент в инициативе приняли участие более 20 000 человек.
Читайте также: Пренатальные тесты: показания для пренатальной диагностики. Редкие заболевания - забытая проблема ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: причины, наследование и диагностика.Кого вы поддерживаете?
Болезнь Гоше берет свое начало в генах. В настоящее время это одно из самых распространенных лизосомных заболеваний. Он поражает менее 10 000 человек в мире и может проявиться в любом возрасте. . Заболевание связано с ослабленной или значительно сниженной активностью одного из ферментов, вырабатываемых естественным путем в организме человека - глюкоцереброзидазы. Этот фермент отвечает за расщепление вещества, принадлежащего к группе жиров (глюкоцереброзида). Когда фермент нарушает работу, не разложившееся жировое вещество накапливается во внутренних органах (включая селезенку, печень и костный мозг) и разрушает их. Еще 30 лет назад это была смертельная болезнь.
«Сегодня, благодаря лечению, люди, пораженные этой болезнью, активны, физически, профессионально и ориентированы на семью. Несмотря на то, что они ведут нормальный образ жизни, болезнь по-прежнему имеет ограничения, особенно социального характера. Трудно открыто говорить о болезни, с которой никогда не сталкивались большинство людей или врачей. Тем более, что на первый взгляд он совершенно незаметен. Такие действия, как «На шаг впереди Гоше», помогают нам преодолевать личные табу и стереотипы, вызванные «хроническим генетическим заболеванием», - говорит Войцех Освенски, президент Ассоциации семей с болезнью Гоше, которая является организатором кампании.
Его частота не отличается от таковой некоторых гематологических новообразований. Принимая во внимание размер польского населения, мы можем предположить, что около 200 поляков могут быть затронуты болезнью Гоше, хотя в настоящее время диагностировано около 60.
Шаг вперед
Организаторы кампании подчеркивают, что люди, живущие с хронической болезнью Гоше, так же, как бегуны во время бега, ежедневно преодолевают свои слабости и ограничения, предпринимая дальнейшие шаги. Поэтому приглашение участвовать в инициативе спортсменов не случайно.
«18 лет назад мне поставили диагноз болезнь Гоше. Я мог жаловаться, что другие здоровы, что мне нужно каждые две недели ходить в больницу, чтобы мне капали лекарство, что я должен бросить школу, учиться, работать ... Мне нужно собирать больничные записи, которые больше не подходят в гардеробах я наконец терпеливо переносил последующие проверки и испытания. Однако я выбираю другой вариант. Мне здесь ничего не нужно делать, только я могу. Могу поблагодарить Бога за то, что в лотерею выиграла очень редкое заболевание, но уже диагностированное. Могу поблагодарить вас за то, что я узнал о болезни, когда уже было лекарство. Могу поблагодарить вас за то, что лечение работает отлично. Спасибо за возможность любить, знакомиться с друзьями, работать, путешествовать, гулять в горах, играть в хоккей, бегать, получать травмы, ходить на концерты и радоваться жизни. Наверное, довольно много !? " - говорит г-н Блавей, который живет с болезнью Гоше.
Стоит знать
Более подробную информацию о болезни Гоше и о шагах, предшествующих принятию мер Гоше, можно найти на веб-сайте www.chorobyspichrzeniowe.pl.
Действие происходит в рамках информационной кампании Гоше из плоти и крови.
Более подробная информация о ходе, месте и плане мероприятия на www.biegnijwarszawo.pl
