.jpg)
Люди с ревматоидным артритом создали многослойную картину воздействия РА на повседневную жизнь и социальные аспекты функционирования с этим заболеванием. Об этом говорится в последнем отчете «Каждый день с РЗС».
Действительно, этот документ значительно расширяет наши знания о «качестве жизни» людей, страдающих ревматоидным артритом. С социальной точки зрения наиболее важные результаты исследования могут быть включены в аббревиатуру ERS: E - образование, R - семья - семейные отношения и S - общество - социальные отношения.
E для образования. Респонденты достаточно хорошо оценили свои знания о РА. К сожалению, подробные вопросы о терапии или течении самого заболевания показывают, что во многих случаях знания респондентов основаны не на фактах, а на мифах, например о том, что РА является излечимым заболеванием.
Но просвещение людей с РА - это не только расширение их знаний о болезни, но и понимание того, что просвещение о болезни - это непрерывный процесс. Болезнь будет сопровождать их всю оставшуюся жизнь. Однако с развитием медицины время от времени появляются новые формы терапии РА.
R для семьи. Очень положительным моментом изученного отношения людей с РА является то, что, по их мнению, они могут найти поддержку в своей болезни в семье и друзьях. Элемент поддержки семьи и друга, налаживание тесных связей и отношений очень важен при хроническом заболевании, потому что болезнь присутствует во всех отношениях во все времена.
И чем быстрее вы примете и осознаете пожизненную природу болезни, которая со временем изменится, тем лучше для близких отношений, которые у человека с РА налаживаются с другими.
S для общества. Результаты исследования ясно показывают, что люди с РА, несмотря на тяготы болезни, стараются быть активными, активными, полноценными членами общества, выполняя возложенные на них роли, не бросая работу и не имея семьи.
Самым важным в терапевтическом процессе является отношение самих пациентов. Больные не хотят ни от чего отказываться, хотя болезнь постепенно ограничивает их физически.
Что нужно улучшить, чтобы люди с РА лучше жили?
Информация, предоставленная пациентами, свидетельствует, прежде всего, о том, что заболевание до сих пор не лечится должным образом. Только 56% пациентов принимали метотрексат или другие лекарственные средства, модифицирующие заболевание, и до 16% пациентов принимали глюкокортикоиды.
По этой причине до 73% пациентов ежедневно испытывали сильные или очень сильные боли в суставах, 68% пациентов имели значительно сниженную эффективность и до 75% пациентов испытывали сильную и очень большую усталость. Каждый второй человек с РА сообщил о симптомах депрессии. 69% пациентов указали на депрессивное настроение, а 54% указали на тревожность и состояние приема лекарств, которые были тяжелыми или надоедливыми, влияющими на качество повседневной жизни.
- Эти данные показывают, что в случае пациентов с ревматоидным артритом диагностика сосуществования депрессии и тревоги до сих пор не проводится, и лечение антидепрессантами не проводится. И, как видите, стандартно такой тест нужно проводить во время визита пациента. - резюмировал проф. Бригида Квятковска Заместитель директора Национального института гериатрии, ревматологии и реабилитации по клиническим вопросам. Одним из важнейших элементов успешного лечения этого заболевания является хорошее сотрудничество пациента и врача. К сожалению, только в каждом третьем (38%) случае решение о выборе терапии принимали совместно врач и пациент.
Источник знаний и доверия к персоналу
Трое из четырех респондентов (общее количество показаний в этой категории - 73%) очень доверяют ревматологу как источнику знаний о РА, а четверо из десяти (41%) респондентов очень доверяют. К сожалению, в случае с терапевтом ситуация намного хуже: в этой группе до 60% пациентов доверяют очень мало, мало или довольно мало, и только 10% доверяют очень сильно. Оценка медсестер была аналогичной: до 65% пациентов сообщили об очень слабом, слабом или довольно низком доверии к ним. Эти данные показывают, что врачи общей практики и медсестры мало знакомы с РА и нуждаются в обучении в этих профессиональных группах. - оценил проф. Квятковская. Это мнение разделяют и сами пациенты.
Марек Томбаркевич, директор НИГРиР, выразив признательность ревматологам за высокую содержательную оценку, выразил обеспокоенность по поводу источника знаний, полученных пациентами, и исходящего из, вероятно, самого популярного источника на данный момент, то есть из Интернета. Доверие пациентов к сообщениям в Интернете вызывает беспокойство. Известный доктор Google иногда может принести больше вреда, чем пользы. - оценил он.
Какова роль самого пациента?
Таким образом, задача людей с РА состоит в том, чтобы постоянно узнавать о болезни, чтобы иметь как можно больший контроль над ней, а не наоборот. А также быть партнерами ревматологов и терапевтов во время терапии. Больных РА сопровождает боязнь болезни и одиночество при болезни. Рецепт для этого - поддержка в семье и среди родственников, которые, как и люди с РА, нуждаются в просвещении о самой болезни, ее лечении и течении, чтобы иметь возможность создавать сообщества, а также в обществе, дружественном к людям с РА, на макроуровне, - комментирует Дорота Минта, клинический психолог. . Я думаю, что принятие самой болезни, в некотором смысле смирившись с тем фактом, что она неизлечима, облегчает обнаружение болезни. - добавляет Анна Ярош, 11 лет страдающая РА.
По словам автора доклада доктора Томаша Соберайски, социолога Варшавского университета: «Модель лечения хронических заболеваний должна включать не только медицинские вмешательства, но и те, которые относятся к так называемым «Образ жизни» пациентов, включая психическое и социальное благополучие пациента, рекомендованный ВОЗ. По этой причине казалось чрезвычайно важным взглянуть на людей с РА с социальной и психосоциальной точки зрения, что привело к появлению документа, в котором обсуждалась повседневная жизнь с ревматоидным артритом. Весь отчет содержит чрезвычайно ценную информацию о восприятии вашего заболевания, знаниях о нем и методе лечения, которые следует использовать для принятия мер по повышению качества лечения пациентов с ревматоидным артритом.
О ревматоидном артрите
Ревматоидный артрит (РА), вопреки сложившимся стереотипам, поражает молодых людей в возрасте от 30 до 50 лет. Он встречается в три раза чаще у женщин и поражает 0,9% взрослого населения Польши. Заболевание вызывает боль и снижает физическую работоспособность. Он сопровождается постоянной усталостью, подавленным настроением, тревогой и даже депрессией, что может не считаться важным окружением пациентов, а для самих пациентов они оказываются даже решающими. РА - неизлечимое заболевание, и одна из основных целей лечения - предотвращение инвалидности, развивающейся во время болезни.
Как можно помочь пациентам в лечении РА?
Эффективный терапевтический эффект при лечении РА возможен при использовании препаратов, адаптированных к индивидуальным потребностям пациентов. Однако, если лечение двумя или более лекарствами, модифицирующими болезнь, не принесло результатов, биологические методы лечения могут использоваться как часть программ лечения. К сожалению, у некоторых пациентов до сих пор не удается добиться удовлетворительного снижения активности заболевания.
Отсутствие реакции на биологическое лечение означает необходимость поиска новых терапевтических возможностей, например, с другим механизмом действия. Это дало бы новой группе пациентов, не отвечающих на доступные методы лечения, шанс достичь ремиссии или, по крайней мере, низкой активности болезни.
Чем больше препаратов с различными механизмами действия, тем больше шансов выбрать терапию, которая будет наиболее эффективной для пациента и благодаря которой ему не придется отказываться от своей нынешней жизни, а только изменить ее, что позволит людям с РА оставаться социальными и профессиональными.
Образование - залог успеха
Пациентам с РА не нужно идти на компромисс, им не нужно отказываться от удовольствия, путешествовать, не нужно принимать ограничения и жертвы, не нужно бояться и страдать физически и морально. Современная медицина дает им возможность вести счастливую, полную, свободную и достойную жизнь с этой болезнью, а социальная осведомленность, которая растет с каждым годом, а также большее понимание со стороны работодателей создают новые возможности. - поясняет инициатор кампании Эва Годлевска, страдающая РА уже 12 лет, из компании KnowPR.
Результаты отчета «Каждый день с РЗС» станут основой для разработки учебных материалов в рамках стартовавшей общенациональной социальной кампании «РЗС - не сдавайся». Планируется: запуск портала знаний о жизни и борьбе с болезнью, инфографики и обучающих видеороликов. Также планируется проведение региональных семинаров для пациентов, во время которых пациенты с РА узнают, что можно сделать, чтобы не отказываться от своей нынешней жизни, - добавляет Йоланта Григельска, президент Польской федерации ассоциаций ревматистов REF, соорганизатор кампании.
Стоит знатьПольская федерация ревматических ассоциаций «REF» была создана в 2000 году как платформа для сотрудничества между ассоциациями людей, страдающих ревматическими заболеваниями. В 2009 году он был зарегистрирован в Национальном судебном реестре. Федерация - негосударственная некоммерческая организация, сфера деятельности - территория Республики Польша, местонахождение властей - Варшава.
Основа деятельности Федерации - благополучие пациентов с ревматическими заболеваниями независимо от возраста, пола, происхождения и мировоззрения. Федерация - это организация, которая создает взаимные связи, сотрудничество и взаимопонимание входящих в нее ассоциаций. Федерация "REF" является членом EULAR PARE и Польской федерации неправительственных организаций.
