Госпожа Луска выходит из укрытия, или как подружиться с псориазом

Она «прижилась» ко мне, когда мне было 15, но прошло всего несколько месяцев, как я назвал ее настоящим именем. Однажды мне было стыдно за нее и я спрятал ее. Более 10 лет это было для меня своего рода «кожным заболеванием». Теперь я представляюсь так: меня зовут Доминика Елевска, и у меня псориаз.

Я просто почесался ...

- О боже, это может быть псориаз! Моя мама кричала, когда однажды в 2007 году она заметила первые кожные повреждения у меня на локтях. Она очень заботилась обо мне, когда мне исполнился год, и оказалось, что у меня нефротический синдром - это заболевание, при котором организм выделяет белок с мочой, и для его поддержания нужно принимать стероиды. Итак, почти с детства меня «держали на стероидах», в тени, в безопасном кругу семьи.

- Что за псориаз? Я просто почесался, а вы мне новые болезни придумываете! Я кричал на маму. Ради бога! Мне было 15 лет, я был подростком, открывал для себя свое женское тело, хотел нравиться себе и другим. В течение многих лет я наблюдал за псориатическими поражениями на теле подруги моей матери и утверждал, что со мной могло случиться «нечто подобное». Но когда мои руки, ноги, живот «осыпались» и на коже головы появились некоторые изменения, я смиренно позволил себе обратиться к дерматологу.

Тогда мне было стыдно

- Очень немногие люди вокруг меня знали, что у меня псориаз. Я пытался это скрыть. Об этом знали только мои самые близкие друзья, которые даже навещали меня в больнице. Я честно признаюсь, что не помню, говорил ли я им прямо, что у меня псориаз, или они узнали, когда увидели изменения на моем теле. Я знаю одно, в то время мне не нравилось говорить об этой болезни. К счастью, я никогда не терял друзей из-за псориаза и никогда не чувствовал себя застрявшим в пальцах. Думаю, это потому, что я пытался спрятаться, я был одет в одежду с длинными рукавами, чтобы не задавать вопросы о своей болезни. Я помню одну ситуацию, когда друг спросил, не укусил ли меня комар из-за того, что мои ноги такие красные, и я просто кивнул и не хотел говорить правду.

Вы не будете другим?

Первый же врач разочаровал меня. Это псориаз! Откуда? Это наследственное заболевание, может, кто-то из моих родственников оставил мне такое «наследство»? После семейного интервью на мгновение мы заподозрили, что это мой дедушка, который признался, что когда-то у него была «какая-то экзема», но быстро прошел. В конечном итоге был сделан вывод, что у меня псориаз появился как реакция организма после прекращения приема стероидов. Это было время, когда нефротический синдром зажил, и я перестала его принимать.

- Смирись с этим. Это останется с тобой на всю жизнь Врач попрощался со мной. Ее слова глубоко проникли в мою 15-летнюю голову. Я потерял надежду и желание бороться с болезнью. Потому что зачем мне принимать лекарства и смазывать себя, когда врач сказал, что это все равно ничего не даст?

Мы с мамой переходили от одного врача к другому в поисках эффективной терапии. Ба! Даже тем, кто занимается китайской медициной, потому что что, если травы, известные в Китае веками, помогут мне ...? Так что я получал новые лекарства, мази, травяные смеси, но должен признать, что я не всегда их использовал. Если новый препарат не действовал в течение 2 недель, я разочарованно бросил его, укрепив уверенность в том, что ничто не поможет моему псориазу, что я не буду другим ...

Обучение в школе

- Я считаю, что школа должна быть дружественным местом для молодых людей, больных псориазом. В первую очередь следует организовывать уроки по темам, связанным с различными кожными заболеваниями, а не только с псориазом. Больной должен чувствовать себя в безопасности, потому что, как мы знаем, стресс при псориазе усиливает симптомы. Стоит проводить больше социальных кампаний с участием молодых, больных людей или выступлений в академиях, в которых демонстрируются ситуации СТИГМАТИЗАЦИИ и ИСКЛЮЧЕНИЯ.

Помимо псориаза, у нас есть еще атопический дерматит, крапивница или угри, поэтому об этом стоит говорить с раннего возраста.

Это последний!

- Я больше не пойду! Мне все говорят и прописывают одно и то же и ничего не работает! - возмутился я, когда узнал, что мама назначена на прием к другому специалисту и что я должен поехать с ней в Люблин. Но, как оказалось, этот врач ко мне относился совсем иначе. Он начал с моей… головы. Он поместил меня в свою больницу на месяц, чтобы доказать мне, что псориаз нельзя вылечить, но можно вылечить.

Это была шоковая терапия. Я провел 4 недели вдали от дома среди людей, которых я не знал, и я оставил им псориазные пятна, которые были едва заметны, и с убеждением, что самое важное в лечении псориаза - это успешные, прохладные отношения: пациент-врач. Врач, который может поговорить с вами, убедить вас, дать вам веру и энергию. Тот, которому вы доверяете.

Я знаю, что говорю ... Когда я сдал выпускной экзамен в средней школе и переехал учиться в Варшаву, я стал ходить в одну из варшавских клиник, и там я столкнулся с противоположной ситуацией. Врачи, которые «ухаживали» за мной, менялись так часто, что я не помнил их имен и лиц, а разговоры с ними ограничивались ответом на вопрос: Сколько тюбиков с мазью сэкономите?

Такая «кожная болезнь» ...

За 9 лет болезни немного «отдохнули». Нефротический синдром регрессировал. Псориаз был хуже.На самом деле, с моим принятием псориаза было хуже. Поражения кожи были меньше, но были. Я их плотно спрятала под одеждой. Особенно на ногах. Потому что те, что на локтях, были сзади, и теоретически их не было видно. И когда люди смотрели на мои ноги, я думал, что это не из восхищения ими, а потому, что они ненавидят мою кожу. Хотя признаю, что никогда не испытывала отторжения из-за псориаза. Только однажды, когда я был в санатории у моря и шествовал там в шортах, ребенок громко спросил родителей: О боже, во что одета эта дама ...?

Мне было жалко себя? Вначале да. Однако много лет я не называл псориаз по имени. Я ей не признавался, мне не нравилось, что меня обсуждают при мне, я загадочно звонил ей: кожное заболевание. Еще до моего будущего мужа. Некоторое время я тоже извинялся за псориаз. Я винил ее в своих плохих днях и неудачах. Или я использовал его, когда мне не хотелось чем-то заниматься, например, учиться плавать или ходить в бассейн.

Псориаз, однако, не помешал мне закончить учебу (пищевые технологии и питание человека в Варшавском университете естественных наук), начать интересную работу в консалтинговой компании, занимающейся пищевым законодательством, а также выйти замуж за мальчика, с которым я «встречалась» с 3-го класса средней школы. .

Псориаз приручить

В 2016 году после невылеченной инфекции нефротический синдром вернулся, и в результате псориаз ослаб. В моем теле было столько воды, что я опух, как тыква. Однако мне быстро дали лекарство, и оба состояния снова отступили.

- Как насчет ребенка? - Я начал осторожно мечтать в 2018 году. Во мне желание было смешано со страхом. Боюсь, что у моего ребенка тоже псориаз. Боюсь, что после беременности, когда псориаз регрессирует, он вернется более серьезно. Врачи с решением не помогли. Гинеколог подумала, что мне нужно прекратить принимать лекарства от псориаза, которые могут нарушить нормальное развитие плода. Нефролог сказал, что я выдержу и ничего страшного не случится. Так что перестала принимать на всякий случай, но через неделю «отлучения» псориаз вернулся.

Глядя на свои «осыпанные» ноги, я впервые почувствовал внутренний импульс, наконец, перестать прятаться от мира. Я нашла информацию о кампании # I'm a Biedronka и приняла участие в художественной фотосессии, в которой публично показала свои псориазные поражения.

А потом пошла лечиться к люблинскому врачу. Я провела у него в больнице 2 недели на диагностике, облучении лампами и смазывании мазями. Позже я последовательно выполнял все рекомендации, не выходя из дома, не забывая ни одного дня. Это длилось два месяца. И тогда я, наконец, принял свой псориаз. Мне помогла решительная, мудрая, жизнерадостная 13-летняя девочка с глубокими изменениями головы и лица, с которой я делила больничную палату. Она дала мне пример того, как громко и гордо говорить о своей болезни, как сделать ее важной частью своей жизни, а не «эмоциональным расстройством».

Благодаря моему другу из больницы, 29 октября 2018 года, во Всемирный день псориаза, в Instagram родилась госпожа Луска ...

Посмотреть этот пост в Instagram. Сообщение, опубликованное Доминикой Ежевской (@pani_luska) 17 января 2019 г. в 14:15 по тихоокеанскому стандартному времени

«Твоя болезнь может стать твоим другом»

Это главный девиз госпожи Луски. Мой муж назвал мне это прозвище, потому что мои псориатические поражения кожи напоминают крошечный, слегка мерцающий ихтиоз. В первых постах показывала свою шелуху до и после лечения. Многие люди выражали восхищение тем, что мне удалось так хорошо вылечить псориаз, и спрашивали совета, что работает, а что нет. Итак, я начал публиковать сообщения, показывающие, что у меня работает.

Теперь я уклонялся от все новых и новых «секретов» из жизни госпожи Луски. Более 600 подписчиков смотрят, как я ем, бегаю и занимаюсь спортом, и даже снимают фотографии из моего медового месяца на Мертвом море, соленая вода которого - прекрасный бальзам от псориаза. Как бальзам для души, это знание того, что своим опытом вы можете помочь другим справиться с болезнью. Самая большая мечта? Сейчас? Чтобы люди знали, что с псориазом интересно жить, и с ним можно подружиться.

Псориаз похож на море

- Мне нравится думать о своей болезни не только с точки зрения самой болезни. «Псориаз протекает относительно спокойно, когда светит солнце, он может спать, как море летом, когда ветер дует только на легкий ветерок. Однако бывает, что, как только в море приходит сильный ветер и начинается шторм, псориаз возвращается с двойной силой‼ Волна за волной ударяет о берег, тогда он не смотрит на то, что он может разрушить замки из песка.

Точно так же псориаз нарушает баланс нашего тела, расстраивает нашу кожу и рассеивает надежду на лучшее завтра. Как вы не видите конца моря, вы не можете видеть конец болезни ...

Затем все снова успокаивается, природа возвращается в равновесие, тело восстанавливается и становится спокойнее. Человек беспомощен против сил природы, но он не должен быть беспомощным против своей болезни »

Но справится ли он с бассейном?

- Раньше я ужасно избегал ходить в бассейн. Только в этом году я прорвался и наконец научился плавать. Думаю, стоит упомянуть, что бассейн подходит не всем. У некоторых людей кожа более раздражена после контакта с хлором, поэтому стоит понаблюдать за реакцией нашей кожи.

Неприятные взгляды будут, и мы не можем на это повлиять. - Мы должны понимать, что мы не имеем никакого влияния на мысли и реакции других людей, но мы действительно имеем большое влияние на наши собственные мысли. Если мы привыкли к своей болезни, даже кривые глаза не должны ухудшать наше самочувствие, потому что мы знаем себе цену.

Главный санитарный врач подписал заявление о людях, страдающих псориазом, в котором говорится, что псориаз не является инфекционным заболеванием, а поражения кожи, являющиеся симптомом этого заболевания, не представляют опасности для здоровья других пользователей бассейна. Если кто-то просит человека, страдающего псориазом, покинуть бассейн, вам следует обратиться к этому документу.

На сайте Польской ассоциации пациентов с псориазом «Псориаз» также есть список бассейнов, которые принимают участие в акции «Дружественный бассейн». В таких местах обязательно рады людям, страдающим псориазом. Это похоже на СПА. Стоит искать те, которые предлагают пакеты лечения для людей, страдающих псориазом.

- Я думаю, нам нужно изменить то, как мы думаем о нашей болезни, начиная с самих себя. Не будем отрицать, но ищем разные решения.

Посмотреть этот пост в Instagram. Сообщение, опубликованное Доминикой Ежевской (@pani_luska) 22 ноября 2018 г. в 11:43 PST

1. Смазывайте себя каждый день! Мази, лосьоны, несколько раз в день регулярно. Даже когда вы приходите домой с работы в полубессознательном состоянии от истощения или с вечеринки по утрам.
2. Живи активно! Наполняйте каждый день плотными занятиями и физической активностью, чтобы не думать о болезни.
3. Здоровое питание! Понаблюдайте, как ваш организм реагирует на различные продукты, и вовремя исключите из рациона неблагоприятные.
4. Будьте открыты другим людям о своем псориазе! Если вы покажете, что не боитесь ее, они тоже не будут бояться ее.
5. Ищите поддержки у других пациентов! В реальной жизни, например, в неправительственных организациях и в сети, например, в FB и Instagram. Никто не поймет вас так же хорошо, как мужчина, у которого такая же болезнь, как и у вас.