Как живется с болезнью Альцгеймера?

Есть болезни, которые в одинаковой степени поражают как пациента, так и опекуна. Они усложняют повседневную жизнь. Услышав диагноз необратимого заболевания, вам необходимо постепенно реорганизовать свою жизнь, чтобы помочь ближайшему человеку, который, например, в случае болезни Альцгеймера, со временем забывает свое имя, не знает, есть ли у него дети, супруг или нет, или не может пользоваться ложкой. Большинство опекунов испытывают сильный стресс и иногда лечат депрессию.

Во многих случаях хроническая усталость и постоянные внутренние разрывы становятся обычным явлением.

Не зря ведь любимый человек становится чужим, который не помнит, какой была совместная жизнь, забывает, что было раньше, но прекрасно помнит прошлые события.

Имеет огромные проблемы с изучением чего-то нового. Забывает слова во время разговора, повторяет одни и те же предложения или рассказывает одни и те же истории снова и снова.

Пациенты часто ведут себя нерационально, агрессивно, трудно предсказать, что часто вызывает конфликты.

Вы должны осознавать тот факт, что это не преднамеренное действие, а прогрессирующее заболевание.

Внешний мир становится чужим для больного человека, он пугает его и заставляет закрыться в собственном мире, состоящем из остатков воспоминаний.

- Особенно вначале родственники неправильно понимают намерения пациента. Они жалуются, что он их злит, зовет воров и использует нецензурные слова. И он просто не понимает всего, что с ним происходит, или боится, что опекун еще чего-то требует и он не может с этим справиться.

Лицо, осуществляющее уход, должно хорошо разбираться в болезни Альцгеймера, знать симптомы, которые появляются по мере развития болезни, чтобы он мог справиться с ними в будущем, - подчеркивает Божена Новицка.

Когда ее матери Антонине было за семьдесят, у нее было все больше и больше проблем с памятью, и она повторяла одно и то же несколько раз. В семье к этому привыкли, просто связали со старостью. Двадцать лет назад о болезни Альцгеймера мало говорили, хотя о ней было известно с 1906 года.

Однажды в 1996 году Антонина пошла прогуляться по хорошо знакомым местам, но вернулась с опозданием на несколько часов. Такого никогда не было.

Много лет работала старшей медсестрой в Детском доме, помогала с усыновлением. Она любила эту работу и была полностью ей предана.

- Мы теряли рассудок, она всегда была такой пунктуальной, обязательной. Если бы подруга не нашла ее, она не смогла бы найти дорогу домой, - вспоминает Божена.

Читайте также:

Как холестерин способствует развитию болезни Альцгеймера?

Бактерии, вызывающие заболевания пародонта, как фактор риска болезни Альцгеймера?

Нарушение памяти: долговременное и кратковременное.

Со временем проблемы стали усугубляться. - Мама смогла нас водить на километровые прогулки, мы вернулись уставшие, и она могла продолжать идти. Со временем она перестала заботиться о гигиене, у нас возникла проблема уговорить ее войти в ванную.

Самым неприятным был обратный циркадный ритм, когда мы хотели заснуть, и моя мама стала чрезвычайно активной и вставала несколько десятков раз по ночам, в то время как она засыпала днем. Иногда нам удавалось нарушить ее ритм, вовлекая в различные домашние дела, например, помогая готовить обед.

Диагноз поставили два невролога, Анна Франкевич-Войтиновская и Роберт Кухарски. Они заметили, что к ним обращается все больше пациентов с проблемой потери памяти у пожилых людей в семье.

Они искали все больше и больше информации об этой болезни, хотели как можно лучше помочь нуждающимся. Все это означало, что 18 лет назад была создана Быдгощская ассоциация по уходу за пациентами с деменцией Альцгеймера. Божена была ее президентом с самого начала.

Это заболевание меняет не только страдающего от него человека, но и близких людей. Диагноз может стать огромным ударом для супруга - самого распространенного лица, осуществляющего уход в Польше.

Обычно это пожилые, часто болеющие, которые сами нуждаются в уходе. Между тем жизнь пишет такой сценарий, что за очень больным человеком приходится ухаживать 24 часа в сутки.

- Изолировать себя от мира - худший способ, очень нужны разговоры с другими людьми, которые находятся в такой же ситуации. У нас они проходят два раза в месяц, - говорит Божена.

Выпускники Высшей школы трудовой терапии проводят занятия с пациентами. Подопечные рисуют, готовят, поют и танцуют, в то время как их опекуны получают такую ​​важную психологическую поддержку, участвуют в образовательных встречах, связанных с заболеванием, терапией и реабилитацией. Они могут просто жаловаться на мир, иногда плакать ...

Самое главное - обменяться опытом. Это то, что дает вам больше всего сил. «Основная задача опекуна - понять болезнь и научиться обращаться с больными», - говорит Богена и добавляет, что некоторые опекуны, даже после смерти их супругов или родителей, приходят на собрания, чтобы поделиться своим опытом с другими.

Они формируют сердечную дружбу и отношения на долгие годы. По его словам, пациентов, которые не могут прийти в Ассоциацию из-за тяжелого состояния здоровья, посещают психолог, медсестра, реабилитолог и эрготерапевт по месту жительства в рамках проекта «Зеленый зонтик».

Божена поделилась заботой своей матери со своей сестрой, и она по опыту знает, как много зависит от опекуна, от позитивного отношения к заботе и от вовлечения его в повседневные домашние дела.

Трое сыновей нашей героини тоже очень ее поддержали, они отлично ладили со своей бабушкой, умели придумывать задания и игры, которые ее интересовали.

- Важно вместе играть в игры или гулять, чтобы оставаться в форме как можно дольше. Когда больной забывает слово, ему нужно не помогать, а вести его так, чтобы он его запомнил.

Мама все время задавала много вопросов. Она принимала участие в повседневной жизни: как могла, помогала готовить обед, убирала в квартире - вспоминает Божена и добавляет, что опекун должен проявить творческий подход и смекалку, чтобы достучаться до больного.

Она советует формулировать вопросы так, чтобы ученик / подопечный мог на них ответить: «да» или «нет», при этом инструкции должны быть краткими и понятными. Стоит напоминать пациенту каждый день месяца, вывести на видном месте календарь с датами, отмеченными большими цифрами, и проинформировать его о погоде.

По словам Божены, оставлять больных в домах престарелых 24/7 - не лучшее решение. Дома для повседневной жизни идеальны.

Пациент проводит в них полдня, а опекун успевает побыть наедине с собой и может заниматься профессиональной деятельностью. В течение дня больному не скучно: у него есть занятия и терапия.

Проблема только в одном: такие дома в Польше можно пересчитать по пальцам, - вздыхает Божена. Мы - одна из стран, где процент пациентов, которые остаются дома, является одним из самых высоких.

В других странах пациенты быстрее добираются до домов престарелых, вероятно, потому, что условия здесь лучше, чем у нас, и есть больше возможностей. Вот почему с нами так важно поддерживать тех, кто ухаживает за семьей.

Нелегко признать, что кто-то очень близкий нам быстро меняется. Заболевание быстро прогрессирует, и неизвестно, что принесет следующий день.

- К сожалению, опекуны очень часто изолируют больного, запирают дома, никому не рассказывают о болезни. Эффект от такой процедуры впечатляет. Часто это заканчивается исчезновением пациента, который однажды уходит и никогда не возвращается, еще и потому, что окружающие ничего не знают о его болезни. «Только когда опекун открыто говорит о болезни, он может рассчитывать на понимание других людей и их помощь», - говорит Божена.

Людей, не болевших болезнью Альцгеймера, может удивить необычное, иногда смущающее поведение пациента.

Страх собственной неадекватной реакции на непонятное поведение пациента, боязнь его обидеть побуждает его посещать все реже и реже.

Со временем опекун остается единственным человеком, с которым контактирует пациент. Когда это сочетается с социальной изоляцией пациента и опекуна, ситуация становится драматической.

- Часто люди со стороны готовы помочь: посмотреть старые фотографии, прогуляться с больным, поиграть с ним в карты и вспомнить старые годы. Однако они этого не делают, потому что не знают, как лучше с ним общаться, как отвечать на повторяющиеся вопросы.

Следует подчеркнуть, что только тогда, когда другие люди вокруг пациента и лица, осуществляющего уход, знают, что такое болезнь Альцгеймера, они смогут помочь в уходе за пациентом, подчеркивает Божена.

Очень часто опекуны заботятся о них в одиночку, потому что они чувствуют, что это их долг, они не хотят обременять других. Со временем они начинают избегать своих друзей и семью, потому что им стыдно за поведение больного человека, или они слишком устали и предпочитают оставаться дома.

Медленное отстранение от социальной и семейной жизни заставляет человека чувствовать себя ненужным, а опекун - все более одиноким, что часто приводит к депрессии.

Только опекун, который может позаботиться о себе, способен хорошо выполнять свои обязанности.

- Давайте не будем изолироваться от других людей, давайте попробуем выйти из дома, когда у нас есть такая возможность, поддерживать связь с другими, просить поддержки, когда мы чувствуем себя усталыми и беспомощными, - призывает Божена.

Рекомендуемая статья:

ежемесячно "Здровие"