Пациенты с «УроКонти» снова не увидели продления лекарственной программы при лечении рака простаты до химиотерапии. Они обвиняют министра в дискриминации пациентов с этим заболеванием и в защите ценой их здоровья и жизни интересов одной компании. Кроме того, они узнают, что сейчас их будет некому лечить, ведь все специалисты, работавшие в Клинике клинической онкологии в Кракове, в один прекрасный день прекратили свою работу.
Процесс возмещения стоимости энзалутамида уже занял 565 дней. Прошло 266 дней с момента получения положительной рекомендации о продлении программы «Лечение резистентного к кастрации метастатического рака простаты (МКБ-10 С-61)» этим веществом. Только после многочисленных вмешательств со стороны UroConti (131 день с момента получения положительной рекомендации) министерство начало переговоры с производителем лекарств, и до сих пор нет решения по этому поводу. Таким образом, майский список возмещения расходов является пятым, в который не вошел новый препарат. Помимо стран Балтии, мы являемся в этом отношении печально известным исключением для всей Европы.
У министра создается впечатление, что он не в курсе?
- Незадолго до внесения в мартовский список я услышал в министерстве, что, к сожалению, «на этот раз» уже поздно для изменений и жаль, что я не позвонил по этому поводу раньше. Я понял, что нехватка времени была единственной причиной ... потому что никто из остальных не упал. Поэтому в своем следующем письме я хотел избежать такой ситуации и 26 марта, во время Диалога о здоровье, я спросил министра Милковского, каково это будет с доступом к лечению до химиотерапии. Министр сказал, что не знает этого дела, но пообещал посмотреть! - говорит Богуслав Олавский, председатель отделения простаты "UroConti". - Я был шокирован, потому что именно этот министр занимается наркотиками. Он должен знать тему как минимум десятков наших писаний или ответов на парламентские вопросы, под которыми он подписался! Министр попросил две недели времени, и я все еще верил в его добрые намерения.
Через две недели ничего не произошло.Несмотря на многочисленные телефонные разговоры, министр не поддавался. А из письма, отправленного министерством 25 марта, пациенты узнали, что процесс компенсации будет закрыт решением министра здравоохранения. Тот же самый, который 21 марта во время Форума больных раком сказал, что «организации пациентов (…) представляют, для кого предназначена эта система (…). Это чрезвычайно важно, потому что они ближе к болезни, знают, что им нужно, и могут точно донести это до нас ».
- Поэтому я передал министру нашу позицию, основанную на мнениях мировых экспертов, которые никто не ставит под сомнение, и по рекомендации президента АОТМиТ. И, прежде всего, об опыте наших участников, которые встают с постели во время приема этого препарата, возвращаются на работу и едут на работу на велосипеде! Как видно из майского списка, это никто не учел ...
Лечить нечем и некому!
Проблемы, связанные с выравниванием доступа к лечению рака простаты перед химиотерапией, не единственная забота пациентов ассоциации «УроКонти». Они с ужасом наблюдают за ситуацией в Кракове, где в один прекрасный день все врачи-специалисты, работающие в Клинике клинической онкологии отделения онкологического центра Краковского института, подали заявление об увольнении. Ранее это сделал руководитель клиники доктор Марек Зиобро, который подал в отставку после того, как ему было приказано уволить трех врачей по сокращению штатов. Однако он ответил, что с такой ограниченной командой он не может обеспечить надлежащее функционирование клиники, и остался один. И все врачи за его спиной.
- Если это политика государства, приоритетом которого в здравоохранении является якобы онкология, мы далеко не уедем, - расстроен Богуслав Олавски, житель Кракова. - Мало того, что министр здравоохранения проводит непонятную политику возмещения затрат, которая ограничивает наш доступ к методам лечения, которые успешно используются во всем мире, но, как мы только узнаем, скоро нам будет некому лечить!
Проблема в деньгах?
Пациенты еще раз отмечают, что, по мнению экспертов, добавление нового препарата в существующую программу не приведет к увеличению расходов госбюджета, потому что нельзя принимать два препарата одновременно, поэтому врачи пропишут только один из них, а НФЗ оплатит его. Они также приводят данные Фонда о государственных расходах на другие программы по лекарствам в первые два года их работы: рак легких 147 миллионов, 36 миллионов и 553 миллиона, рак почки 55 миллионов, множественная миелома 131 миллион и лимфолейкемия 46 миллионов. Это всего лишь примеры из 2018 и начала 2019 года. Как нетрудно подсчитать, на них министр потратил из бюджетных средств более 900 млн злотых. В этом случае речь не идет о таких расходах, потому что это не новая программа или даже не расширение существующей, а предоставление врачам и пациентам возможности выбирать методы лечения, подходящие для конкретных людей. Вот как он лечит весь мир!
- Так что, если дело не в деньгах? - задает риторический вопрос президент Олавски и вспоминает историю двухлетней давности, когда добавление двух новых препаратов к программе постхимиотерапии было заблокировано производителем, чей препарат теперь является монополистом против химиотерапии. - Мы по-прежнему надеемся, что задержки не связаны с желанием сохранить монополию одной компании и отстоять ее интересы любой ценой, но трудно отрицать, что такое объединение возникает само по себе.
Дискриминация и отсутствие выбора
Артур Марцинек, онкологический пациент и член секции простаты "UroConti", принял участие в мартовской беседе с Мацеем Милковским, во время которой министр попросил предоставить ему две недели. Г-н Артур верил и ждал, хотя времени у него практически не было, потому что его врач уже стоял перед драматическим выбором.
- Мне нужно было начать принимать энзалутаминд, но выбора у меня не было. - говорит Артур Марцинек. - Я не могу позволить себе купить препарат из собственного кармана, поэтому, выбрав тот, который сейчас возмещается, я выбрал вариант лечения последнего навсегда, даже если это было лучше для меня. Так работает запрет последовательности, которого я не понимаю. Итак, я потратил две недели на ожидание решения министра, которое так и не было принято, а затем я начал принимать единственный препарат, который был в программе.
Пациенты с раком простаты в Польше чувствуют себя дискриминированными со стороны государства из-за различий в подходах к определенным неопластическим заболеваниям. На некоторых из них министерство тратит сотни миллионов злотых, на других - по неизвестным причинам - нет. Они также чувствуют себя хуже, чем больные раком простаты из других стран, в том числе из соседних стран.
- Я живу в Кракове, - говорит Артур Марцинек. - Если бы я переехал на несколько десятков километров дальше в Словакию, которая, как говорят, беднее нас, я бы смог воспользоваться всем, что предлагает современная медицина, и не стать жертвой непонятной политики моей страны в области здравоохранения. Я нахожусь менее чем в часе езды от шанса на лечение!
Открытые вопросы
Онкологические больные не сдаются. Кроме того, у них нет другого выбора. Больше никто за них не будет бороться, потому что министр во время очередных церемоний с их участием только подчеркивает, насколько они важны, и что без пациентов существование министерства здравоохранения не имеет смысла. Однако когда дело доходит до дела, он не отвечает на последующие письма.
- Я лично и письменно задавал последующим должностным лицам дополнительные вопросы, - говорит Богуслав Олавский.
- На большинство из них я не получил ответов, в том числе и на последний 6 мая. Может пора спросить их публично, через СМИ? Поэтому я спрашиваю:
- В чем вина польских пациентов с раком простаты, что их лечат намного хуже, чем пациентов с другими видами рака в Польше и Европе?
- Почему министерство так стремится защитить интересы одной компании за счет здоровья и жизни мужчин с раком простаты? Как я могу объяснить это отчаявшимся пациентам, которые звонят и пишут мне, все чаще и чаще спрашивая об истинных намерениях Министерства?
